Família de adolescente busca tratamento para síndrome rara nos Estados Unidos
Nicolly, de 14 anos, tem Síndrome de Batten Variante 7, que acelera envelhecimento das células nervosas, levando à perdas motoras e cognitivas
RJ no Ar|Do R7
Nicolly tem 14 anos e foi diagnosticada com a Síndrome de Batten Variante 7. Essa condição rara acelera o envelhecimento das células nervosas, levando à perda de funções motoras e cognitivas. Os sintomas apareceram aos seis anos, evoluindo para dificuldades na fala e locomoção, exigindo o uso de cadeira de rodas e sonda. A mãe de Nicolly precisou deixar o emprego para cuidar dela. A esperança é um tratamento experimental nos EUA, avaliado em R$ 2 milhões. O Ministério da Saúde não se manifestou sobre o caso, enquanto a família se esforça para impedir a progressão da doença.
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