O Dia Mundial da Hemofilia, neste sábado, 17 de abril, foi criado com a finalidade de conscientizar a sociedade e difundir informações sobre a hemofilia e outras desordens hemorrágicas hereditárias que afetam mais de 24 mil pessoas no Brasil. A hemofilia afeta a coagulação do sangue e provoca dificuldade para controlar sangramentos.
Neste ano, a Abraphem (Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia) lançou a campanha Dominando a Hemofilia: Construindo Conhecimento para um Melhor Tratamento. No início do mês, a associação lançou um jogo de tabuleiro que foi distribuído gratuitamente a crianças de 6 a 9 anos em hemocentros de todo o país. Neste sábado, a associação vai lançar um vídeo educativo para crianças e promover um debate online sobre Inibidores: Mitos e Realidade. As informações estão no site da Abraphem.
De acordo com a presidente da associação, Mariana Freire, um dos desafios permanentes no Brasil é garantir atendimento multidisciplinar fora dos grandes centros: “Pacientes que vivem longe dos grandes centros ficam sem a possibilidade de tratamento ortopédico, fisioterapêutico e odontológico especializados, que são essenciais para a qualidade de vida das pessoas com hemofilia”.
Pandemia
Outro tema de destaque neste ano são os desafios às pessoas com hemofilia no contexto da pandemia de covid-19. De acordo com Abraphem, no início da pandemia não houve tantos prejuízos.
O Ministério da Saúde orientou que fossem disponibilizadas doses dos fatores proteicos usados no tratamento da hemofilia para dois meses. O objetivo era evitar o deslocamento frequente dos pacientes aos hemocentros. No ano passado, consultas chegaram a ser suspensas, mas com a redução das curvas de mortes e casos de covid-19 em todo o país, muitos centros voltaram à rotina normal.
Contudo, com a chegada da segunda onda de covid-19 no fim do ano, as consultas voltaram a ser suspensas em muitos estados, o que gerou dificuldades de atendimento.
Características
A hemofilia está presente fundamentalmente em homens. A taxa de incidência é de um caso a cada 5 mil a 10 mil nascimentos para hemofilia A, e um a cada 30 mil a 40 mil na modalidade de hemofilia B. A diferença entre elas diz respeito ao fator de coagulação que cada uma atinge, além da incidência: o tipo A é cinco vezes mais comum que o B.
De acordo com a Abraphem, o único tratamento é o da infusão do fator de coagulação na veia. O procedimento é realizado em centros de tratamento de hemofilia.
Cuidados
Conforme a Abraphem, é importante que as famílias e amigos tratem pessoas com hemofilia da mesma forma que tratam outras. No caso de crianças que ainda não aprenderam a reconhecer dor e sangramento, a entidade faz algumas recomendações.
Pais devem observar, por exemplo, se há manchas roxas na pele ou em partes do corpo, perda de sangue pela boca ou algum músculo ou articulação contraídos ou com dificuldade de movimentação.