Iniciativa cria realidade paralela para proporcionar conforto a idosos com demência

O berçário do Residencial RiverSpring, no bairro do Bronx, em Nova York, é um espaço iluminado e acolhedor, equipado com dois berços – um deles do tipo moisés, com móbile musical –, alguns brinquedos, mamadeiras, livros ilustrados para a hora de dormir e um cabideiro com roupas de tamanho minúsculo.

Certa manhã, Wilma Rosa estava lá tentando acalmar um de seus pequenos e inquietos bebês. “O que foi, neném? Você está bem? Vamos dormir um pouquinho”, murmurava ela, dando tapinhas leves nas costas do reclamão.

Rosa, de 76 anos, residente de cuidados de memória em uma moradia assistida, visita a creche diariamente. Tem bastante experiência com bebês. Por ser a mais velha de oito irmãos, assumiu muitas responsabilidades na família, como contou a Catherine Dolan, diretora de atividades recreativas do local, que fazia perguntas para estimular suas lembranças. Mais tarde, Rosa trabalhou em um banco e em uma loja; as histórias surgiram enquanto ela embalava a boneca.

Nenhum bebê de verdade vive nesse ambiente imersivo, onde a mistura de fragrâncias inclui um aroma de talco. Também não houve nenhuma venda na loja no fim do corredor, outra iniciativa recente da RiverSpring. Entre as prateleiras de madeira com roupas, acessórios e bugigangas, os atendentes eram, assim como Dolan, membros da equipe treinados para interagir de forma eficaz com os moradores com demência. “Boa escolha. Perfeito para este clima. É muito quente. E tem um bom tamanho. Você pode usá-lo com qualquer casaco”, disse alegremente o caixa – Andre Ally, coordenador de programas interativos – a um homem de 91 anos que havia escolhido um cachecol xadrez. O comprador entregou um cartão de plástico que fora dado aos moradores, sem nenhum valor monetário, e saiu com seu andador, contente com seu acessório novo.

David V. Pomeranz, presidente e CEO da RiverSpring Living – cujo campus inclui moradia independente e assistida, cuidados de memória, reabilitação e uma casa de repouso –, vê esses esforços como maneiras de “restaurar a normalidade para as pessoas que foram privadas de muita coisa”. Explicou que levar um grupo de moradores com demência a uma loja de verdade poderia gerar estímulos em excesso e que eles não poderiam simplesmente ir embora quando se sentissem cansados. “Mas uma loja ou um berçário semiverdadeiros proporcionam a eles experiências de vida que são familiares, confortáveis, empoderadoras, e que reduzem a sensação de que não têm controle sobre sua vida.”

Essa estratégia tem defensores – e alguns críticos. Há algumas décadas, os cuidadores de pessoas com demência, em casa ou em centros especializados, adotavam uma abordagem muito diferente. Seu método era a “orientação para a realidade”. Lembrar, por exemplo, os pacientes de que hoje é terça-feira, não quinta. De que não podiam “voltar para casa” porque esta havia sido vendida. De que seu cônjuge não podia fazer uma visita porque morrera anos antes (provocando novamente comoção e dor a cada repetição). “Não funcionava. Não ajudava na memória, não facilitava a adaptação, não era útil”, afirmou Steven Zarit, professor emérito da Universidade Estadual da Pensilvânia e pesquisador de longa data da área de prestação de cuidados e da demência.

Em vez disso, os cuidadores passaram a adotar amplamente uma estratégia, às vezes chamada de “mentira terapêutica”, que evita de maneira sutil as perguntas dolorosas. Onde está um ente querido (falecido)? “Com certeza, vai chegar em breve. Você sabe como é o trânsito. Vamos dar um passeio enquanto esperamos.” A introdução de animais de estimação robóticos que ronronam e latem, e de bonecos de bebê para cuidar, ampliou essa abordagem. Sobretudo quando a pandemia restringiu outros tipos de interações, algumas pessoas com demência pareciam apreciar esses companheiros inanimados.

Criar ambientes inteiros que evocam o passado ou apenas permitir que as pessoas sintam que participam do presente parece ser o próximo passo. Em 2018, o Centro Glenner de Alzheimer para Famílias, organização sem fins lucrativos, desenvolveu o programa diurno para adultos chamado Town Square, que reproduz a rua principal de uma cidade pequena dos anos 1950 dentro de um galpão grande em Chula Vista, na Califórnia. O local conta com uma lanchonete retrô para as refeições, uma biblioteca com o retrato de Dwight D. Eisenhower, um espaço que imita uma sala de cinema da época e elementos como um Thunderbird de 1959 e uma cabine telefônica antiga. Os franqueados abriram nove Town Squares semelhantes em sete estados, e há outros em desenvolvimento.

Os programas diurnos demonstraram ser benéficos para os participantes com distúrbio cognitivo e seus cuidadores. “Esse ambiente nos permite aprofundar a terapia de reminiscência”, disse Lisa Tyburski, diretora de marketing do Glenner, em referência ao uso de estímulos e objetos para incentivar as lembranças e a comunicação. “Para os participantes, poder conversar a respeito de alguma coisa de que se lembram traz uma sensação de paz enorme. Vemos sorrisos, risadas, amizades se formando.”

Há poucas provas de que esses lugares, incluindo as vilas para pessoas com demência na Europa – que criam bairros residenciais inteiros, mas que não imitam o passado –, proporcionam benefícios clínicos ou melhoram de maneira confiável a qualidade de vida. “Mas, de fato, o ambiente é importante, e pode capacitar ou incapacitar as pessoas. Precisamos encontrar maneiras de elas se conectarem, de manterem a rotina e as atividades cotidianas. Esses espaços podem incentivar quem tem demência a interagir, a sair, a não ficar confinado”, observou Andrew Clark, coeditor do livro “Dementia and Place” (Demência e lugar, em tradução livre) e professor da Universidade de Greenwich, na Inglaterra.

Alguns especialistas expressam ambivalência e preocupações éticas. Clark apoia a mudança da orientação para a realidade. “Na demência, há muitas situações em que não dizer a verdade pode ser melhor para o bem-estar da pessoa.” Mas acrescentou que a ética se torna “nebulosa” se os cuidadores bem-intencionados tratam quem tem demência como criança. Zarit, por exemplo, considera que distribuir bonecos de bebê “pode infantilizar”. “A reprodução de ruas como eram no passado testa os limites entre a criatividade e a decepção. Isso começa a se tornar problemático ao ‘alhear’ as pessoas, criando uma distância entre aqueles com distúrbio cognitivo e os demais. Acho que podemos encontrar maneiras mais criativas de nos envolvermos em atividades significativas”, disse Jason Karlawish, geriatra e codiretor do Centro de Memória Penn.

De fato, os programas para pessoas com demência vêm ampliando suas iniciativas, incluindo experiências teatrais interativas, oportunidades para fazer arte e explorar a música, conexões por intermédio de comunidades religiosas, encontros intergeracionais com crianças de verdade e terapia com animais vivos. Centenas de Cafés da Memória – encontros informais para pessoas com demência – são organizados regularmente.

Nancy Berlinger, especialista em ética e pesquisadora do Centro Hastings, aponta outra preocupação com os ambientes voltados para a demência: “Muito disso depende de quanto você pode pagar.” Nas franquias do Town Square, os participantes pagam, em média, US$ 150 por dia. (O programa de assistência à saúde Medicaid, o Departamento de Assuntos dos Veteranos e as agências estaduais e locais às vezes subsidiam os custos dos cuidados diurnos.) No RiverSpring, que já oferece uma programação completa de atividades interativas, os serviços de cuidados de memória custam US$ 15 mil por mês. (Para termos comparativos, em 2023, na cidade de Nova York, segundo a pesquisa anual da Genworth, empresa de seguros e cuidados para idosos, os serviços em centros de assistência custavam, em média, US$ 6.500 por mês, e os cuidados em casas de repouso saíam aproximadamente o dobro.)

“Quando se fala em vilas e ambientes projetados para pessoas com demência, a preocupação é que se tornem enclaves para os ricos”, ressaltou Clark. Ou que substituam a necessidade de pessoal qualificado. Criar o berçário e a loja do RiverSpring não custou caro, garantiu Pomeranz. Mas a manutenção deles é dispendiosa, porque, para funcionarem como pretendido, exigem funcionários que se envolvam em conversas prolongadas. Se muitas casas de repouso e centros de assistência, em sua maioria com equipe reduzida, lutam para atender às necessidades básicas, como levar os residentes ao banheiro, pode-se imaginar a dificuldade para ajudá-los a fazer compras em uma loja duas vezes por semana. Em vez de contratar e treinar funcionários, os administradores poderiam se sentir tentados a simplesmente distribuir bonecas e animais de estimação robóticos.

Ainda assim, é amplamente louvável a procura contínua de maneiras de tornar mais estimulante e sustentável a vida dos idosos com demência, parcela cada vez maior da população. “A possibilidade de restaurar o cérebro deles a um estado não afetado não existe. Mas os cuidadores podem tentar se conectar às pessoas no estado em que estão e se perguntar: ‘O que traz conforto a elas? O que reduz seu estresse? O que lhes dá prazer?’ Deveríamos pensar nisso o tempo todo”, disse Berlinger.

c. 2025 The New York Times Company