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Jovem revela drama de viver com hipertensão pulmonar: “Começo a falar, me dá falta de ar”

Doença é rara, mas prejudica pulmões, coração e pode até levar à morte; especialistas explicam

Saúde|Vanessa Sulina, do R7

Mariana, 30 anos, sofre de hipertensão pulmonar
Mariana, 30 anos, sofre de hipertensão pulmonar Mariana, 30 anos, sofre de hipertensão pulmonar

“Tenho dificuldades para andar, pentear os cabelos e trocar de roupa me cansam muito, me dá falta de ar”. Para muita gente essas atividades do dia a dia são praticamente naturais. Mas para Mariana Oliveira, 30 anos, não. A jovem sofre de hipertensão pulmonar, doença que provoca elevação da pressão sanguínea nas artérias que levam o sangue do coração para os pulmões, provocada por bloqueio nos vasos. Grave e progressiva, ela poderá levar à falência cardíaca e até à morte.

— Sempre fui uma pessoa muito ativa, saia com amigos. Hoje, sou muito limitada. Pequenas coisas, como pentear o cabelo, me enxugar, colocar a roupa, me abaixar, são muito difíceis. Tudo fica mais difícil para quem tem hipertensão pulmonar. Eu começo a falar, começa a me dar falta de ar. Eu adoro shopping, tenho desejo de andar e ver as lojas, mas andar um quarteirão é muito difícil.

Mariana recebeu diagnóstico de HPTEC (hipertensão pulmonar tromboembólica crônica), um dos tipos mais graves da doença, em maio do ano passado. Mas os sinais da hipertensão começaram a surgir há dois anos.

— Lembro que acordei com coração disparado. As pontas dos meus dedos estavam roxas. Pedi para minha mãe ligar para o Samu para eu ter atendimento rápido ao chegar no hospital. Na ocasião, a médica me disse que eu poderia ter tido embolia. Seis meses depois, voltei a passar mal, tive embolia e a hipertensão voltou.

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Logo após os episódios, a secretária executiva deixou de trabalhar para cuidar da saúde. Hoje, ela faz tratamento com remédio anticoagulante para evitar a expansão os coágulos e, consequentemente, piorar a doença.

— Meu retorno ao trabalho foi algo difícil. Eu consegui emprego em uma empresa que ficava num prédio de dois andares. E eu precisa subir de escadas. Não tinha fôlego para subir até lá. Chegava lá com a boca seca. Eu fiquei um mês apenas, precisei pedir demissão, porque não tinha condições de subir os dois andares.

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Como identificar?

Falta de ar, cansaço, fadiga durante a realização de atividades diárias, como subir escadas, tosse, tontura, taquicardia, podem ser indícios de HPTEC. A doença é uma das causas de hipertensão pulmonar, conforme explica a coordenadora do serviço de hipertensão pulmonar da Irmandade Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, Gisela Martina Bohns Meyer.

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— Algumas vezes, a hipertensão pulmonar pode ser assintomática e, no momento em que sintomas aparecem, a doença pode já estar em estágio avançado e não reversível. Na maioria dos casos, entre o primeiro sinal e o diagnóstico correto, o paciente pode levar anos.

A questão é que quanto mais tardia a detecção, mais avançada estará a doença e, portanto, mais difícil de responder ao tratamento de forma adequada.

Jovem que nunca fumou descobre câncer de pulmão incurável

A hipertensão pulmonar é uma doença rara. Estima-se que ela afeta de 1.600 a 8.000 pessoas no Brasil e de 8 a 40 pessoas por milhão no mundo. O pneumologista Caio Júlio César dos Santos Fernandes, do Incor (Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP) explica que a hipertensão é mais comum entre mulheres, e a maioria dos diagnósticos ocorre entre 40 e 50 anos de idade. Mas, assim como aconteceu com Mariana, pode acometer pessoas de todas as idades, incluindo crianças.

— De forma geral, as causas são indefinidas. Mas alguns deles merecem atenção como câncer, embolia pulmonar, infecções crônicas, doenças inflamatórias. Mas também pode ser decorrente de outros problemas.

Dificuldade do diagnóstico precoce

Um dos grandes entraves dos pacientes que sofrem com a doença é conseguirem diagnóstico precoce da doença. A presidente da Abraf (Associação Brasileira de Amigos e Familiares), Paula Menezes, revela que resolveu lutar para ajudar pacientes com a doença depois de perder a mãe vítima de hipertensão pulmonar.

— O diagnóstico dela demorou muito. Quando ela procurou ajuda médica pela primeira vez, ela estava com o braço escuro, por falta de oxigenação, e os médicos disseram que ela havia tomado muito sol. Depois, ela recebeu diagnóstico de enfisema e nunca fumou na vida. Depois, disseram que era coisa da cabeça dela. Ela passou por vários médicos até descobrir que sofria de hipertensão pulmonar, mas, infelizmente, ela morreu dois anos após o diagnóstico.

O pneumologista complementou que o tempo médio para se chegar ao diagnóstico, a partir dos primeiros sintomas, é de 14 meses.

Tratamento para HPTEC

Há 20 anos, o único tratamento que existia era o transplante pulmonar. E a maioria das pessoas morria esperando o procedimento, explicou Gisele.

— Hoje, alguns pacientes podem operar [mas a cirurgia não é possível em 40% dos pacientes] e agora há um medicamento inédito para a doença.

Recentemente, a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) aprovou o primeiro remédio para os casos de hipertensão pulmonar tromboembólica crônica, que pode ser utilizado para casos inoperáveis. Desenvolvido pela Bayer, o medicamento Adempas retarda a progressão da doença, melhora as funções cardíacas e pulmonar e reduz os sintomas da doença.

Porém, o preço do tratamento é bem salgado. De acordo com o laboratório, o paciente tem que investir R$ 13 mil por mês. Até o momento, o remédio não está disponível pela rede pública.

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