Mudanças de hábito e humor: como autistas lidam com a quarentena

"Eu sou mulher e faço tudo sozinha. Dois deles não falam. Está muito puxado e eles começam a chorar. Tem um que não está se alimentando direito". É assim que Rawielle Pascoal, 43, moradora de Montes Claros, em Minas Gerais, descreve o dia a dia durante a quarentena com seus trigêmeos Mateus, Pedro e Paulo, que completaram oito anos no dia 17 de abril.

"Eles adoram sair. Ficam chamando para ir para a porta e sair de carro. Também gostam muito de contato com as pessoas, de ser abraçados", conta ela, que é fisioterapeuta e tem tentado estimulá-los dentro de casa.

As crianças fazem terapia comportamental em uma clínica. Com o início da quarentena, as sessões passaram a ser realizadas por videoconferência. "Mas eu sozinha não consigo ajudar os três", lamenta.

Quando sobra tempo entre as inúmeras tarefas domésticas, ela tenta brincar com os meninos no quintal, que, segundo ela, é bem grande. Paulo, inclusive, sabe andar de bicicleta. Ficar na rede e fazer massagens com óleos essenciais são algumas das atividades das quais Rawielle lança mão para acalmá-los.

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Já Fernando Mancini, 9, gosta muito de ficar em casa, em Itajaí, Santa Catarina, jogando videogame e lendo livros, por isso, teve uma boa reação no início da quarentena. Mas depois as coisas mudaram, conforme relata sua mãe, a enfermeira Sylvia Mancini, 30.

"Ele não expressava em palavras para mim que estava estressado, mas chorava, vinha com conversas mais dramáticas sobre saudade da família e começou a vomitar. Ele passou uma noite inteira vomitando", conta.

Assim como um dos filhos de Rawielle, Fernando também teve mudanças de apetite e tem se recusado a fazer as refeições. "Antes ele comia bastante frango, em pedaços bem pequenos. Agora, eu tive que desfiar e misturar na comida", compara.

Para Anita Mello, 4, entrar em quarentena parecia um castigo. "Ela entende tudo, mas é muito apegada à rotina. Perguntava se estava de castigo, o que tinha acontecido", conta a mãe Alana Barroco de Mello, 32.

Enquanto acontecia a entrevista, por telefone, era possível ouvir Anita cantarolando ao fundo. Mas, no começo do isolamento social, o silêncio imperava.

Ela chegou a fazer xixi na cama e ficou com o sono totalmente desregulado. Antes do isolamento social, a menina estudava de manhã, por isso, costumava ter 11 horas de sono completas, das 20h às 7h. Mas, com a suspensão das aulas presenciais, esse hábito se perdeu. "Ela chegou a dormir meia-noite, uma hora da manhã", recorda Alana.

A menina adora ir para a escola, interagir com os colegas e professores. Para amenizar a saudade, as mães fizeram uma chamada de vídeo. "Ela ficou muito feliz de ver os amigos, mas chorou depois que terminou a transmissão", conta.

O auxílio da tecnologia não foi suficiente para garantir a continuidade da terapia, feita online durante o período de isolamento. "Nós tentamos, mas ela não ficava na frente do computador", explica a mãe.

As cinco crianças compartilham uma condição de vida: o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), que gera alterações no comportamento social, comunicação e linguagem.

Segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde), uma em cada 160 crianças têm o transtorno, que é muito abrangente e envolve diferentes níveis de comprometimento. O Brasil não tem dados abrangentes sobre o tema, mas a instituição calcula que o país pode ter mais de 2 milhões de autistas.

Nos Estados Unidos, a prevalência é de 1 em cada 54 crianças. A quantidade de meninos com TEA é 4 vezes maior que a de meninas, de acordo com o CDC (Centro de Controle e Prevenção de Doenças), do governo dos Estados Unidos.

A condição é tão diversificada e complexa que seu símbolo é um quebra-cabeças. Existem pessoas com comorbidades, como é o caso de Pedro e Mateus. Eles têm epilepsia e tomam medicação para mantê-la controlada. Já Fernando toma resperidona, um antipsicótico que serve para regular comportamentos impulsivos e repetitivos.

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Mas uma das características em comum é o apego excessivo à rotina, conforme dados do AMA (Associação de Amigos do Autista), o que torna a mudança de hábitos imposta pela quarentena ainda mais complicada.

"Eu estava conversando com uma mãe, o filho dela teve uma crise de choro por uma hora. É difícil para todo mundo, mas para quem tem autismo severo é pior, porque eles têm crise nervosa", analisa Rawielle. 

Os gêmeos, por sua vez, têm diferentes comportamentos. "O Paulo é mais compreensivo. O Pedro está bem agitado e agressivo. Aqui é muito calor, mas eu tenho que fechar as janelas porque ele começa a bater", conta.

Sylvia lembra que Fernando teve picos de estresse durante a semana que a família ficou mais ligada nos telejornais, acompanhando as notícias sobre o novo coronavírus. "Parece que ele absorveu as informações sobre mortes e casos e ficou bem estressado".

"Ele tem os avós dele e acho que associou. Eu sou enfermeira e estou trabalhando ainda, ele me pergunta todos os dias se teve alguém com coronavírus no hospital", completa.

Existe um ritual de higienização toda vez que Sylvia chega em casa após o plantão. Além disso, Fernando é bem atento com essa questão e lava as mãos sempre que vai ao banheiro. Quando Sylvia vai trabalhar, o pai fica cuidando de Fernando e seu irmão mais novo, Vinicius.

A AMA (Associação de Amigos dos Autistas) que Fernando frequentava antes do isolamento tem ajudado com dicas de atividades para fazer em casa. Além disso, a interação com o irmão é benéfica. "O Fernando é apaixonado pelo Vinicius, tem mais noção de perigo com ele do que consigo mesmo", afirma a mãe.

No apartamento de 60 m² e sem sacada, os pais usam a criatividade e a paciência para entreter os filhos.

"Mudei o sofá [de lugar] para fazer uma disposição diferente dos móveis e ver se muda os ares da sala, que é o ambiente onde a gente fica mais", diz Sylvia.

Os meninos fazem muitas atividades com tinta e adoram dançar. Criatividade é a marca de Fernando. "Ele tem muitas ideias e acaba se perdendo nelas, precisa registrar, fazer mapa, desenhos, códigos", explica.

Paea Anita e Alana, a rotina melhorou quando as duas foram passar os dias de isolamento social em uma casa maior e mais aberta em Saquarema, no Rio de Janeiro. O pai de Anita continuou na Barra da Tijuca, na capital, onde a família mora. Ele é médico e está na linha de frente do combate ao coronavírus.

"Comprei jogos, coisas para pintar, massinha. Tem uma cama elástica onde ela fica pulando o dia inteiro", conta a mãe. Além disso, a menina conquistou sua independência na piscina ao nadar sem boias pela primeira vez e passou a cuidar dos gatos da avó.

Mas a passagem por lá foi breve. Alana decidiu voltar para casa depois que Anita passou três dias chorando porque estava com saudade de seu quarto. Com a mudança de planos, o pai foi para um alojamento a fim de evitar expor a família ao risco de contágio pelo vírus.

Enquanto isso, Alana tenta conciliar os cuidados em tempo integral dedicados a Anita com as aulas da faculdade. No meio da conversa, foi possível ouvir um chamado. "Eu quero sair, mamãe". Era Anita, que estava enjoada de ficar na rede. Alana a ajudou enquanto falava ao telefone. 

"Eu faço nutrição e estou tendo aula de manhã, mas assisto de madrugada porque ela precisa de atenção o tempo todo. Estou dormindo umas 3 horas por dia", relata.

Rawielle, por sua vez, ressalta que o isolamento social já era uma experiência vivenciada por crianças autistas e suas famílias antes mesmo da pandemia de coronavírus. "A gente carece muito de inclusão social. Agora não podemos levar na escola, mas já vivemos no isolamento por causa do preconceito e da falta de aceitação", finaliza.