A jornalista Amália Barros, 34, vem lutando pela representatividade das pessoas monoculares (pessoas que têm apenas um olho) e pela inclusão da prótese ocular na lista de próteses oferecidas pelo SUS (Sistema Único de Saúde).
Com a ajuda do senador Rogério Carvalho, que também é monocular, o projeto de lei Amália Barros, que regulariza os monoculares como deficientes físicos em todo o Brasil e inclui a prótese ocular no rol de próteses oferecidas pela rede pública, está em tramitação no Senado.
Tudo começou quando Amália perdeu sua visão de maneira repentina, em 2006. "Da noite para o dia, literalmente, eu acordei sem enxergar. Por conta de uma toxoplasmose eu fiquei sem a visão e desenvolvi uma uveíte [inflamação que acomete uma das camadas do olho]. Comecei a tratar com remédios, mas desenvolvi uma hepatite medicamentosa, e tive que parar de usá-los. Nisso, tropecei em um degrau e, com o choque, minha retina descolou. Foram 11 operações até que, na 12ª cirurgia, que ocorreu em 2016, tirei todo o meu olho", conta.
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Segundo a jornalista, com todos os problemas que ocorreram, seu olho atrofiou e o tamanho diminuiu e, assim, fez todas as cirurgias na tentativa de recuperar a visão. Após a retirada, o médico de Amália preencheu a fenda com um pouco de gordura retirada da barriga dela e, depois de dois meses, colocou a prótese ocular.
"A necessidade da prótese ocular se dá quando o paciente nasce sem um olho, nasce com um olho menor que o outro ou porque ele não funciona ou, ao longo da vida, a pessoa pode perder a função desse olho ou todo o globo ocular, seja por doenças oculares, traumatismos, tumores intraoculares, infecções graves e perfuração do olho", afirma a oftalmologista Cristiane Okazaki, da H.Olhos, hospital especializado em oftalmologia em São Paulo.
Por ter passado muito tempo com problemas no olho, Amália já tinha se aceitado com a deficiência, e quando colocou a prótese estranhou muito. "No começo eu me achava esquisita, não queria que minha mãe e que meu marido (namorado, na época) me vissem com a prótese, e eu chorava muito. Depois de uns três dias comecei a me acostumar e aceitar, e, após algumas semanas, eu já tinha me adaptado para me maquiar com a prótese", afirma.
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De acordo com a oftalmologista, existem dois tipos de próteses oculares, sendo a primeira uma prótese esférica feita com uma material chamado porex, e que constitui volume, sendo colocada por meio de cirurgia e geralmente sem troca da prótese.
Já a segunda prótese é feita com uma lente rígida, com acrílico, parecida com uma lente de contato, que pode ser retirada para limpeza, e sua produção é feita de maneira particular e individualizada para cada paciente, adaptando cor e volume do olho conforme as características daquela pessoa.
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No caso de Amália, foi utilizada a segunda opção. Ela conta que pagou cerca de R$ 1.500, preço que considera acessível. Porém, ao compartilhar sua história, percebeu que muitas pessoas não tinham acesso às próteses. "Com meu Instagram, consegui fazer campanhas para oferecer próteses a algumas pessoas, mas não consigo ajudar todo mundo. O que mais mexeu comigo foram os casos de crianças, porque elas precisam trocar de próteses regularmente para acompanhar o desenvolvimento do rostinho, e uma família que recebe um salário mínimo não consegue arcar com essa despesa. Foi aí que comecei a tentar chamar a atenção de algum político para criar uma lei para isso e para unificar o reconhecimento da deficiência em todo o país", afirma.
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Cristiane afirma que, em casos de crianças pequenas que sejam monoculares, a falta do olho pode fazer com que haja um desenvolvimento menor do rosto e atrofiar um dos lados da face. Já pessoas mais velhas não apresentariam problemas faciais, mas a falta do globo pode ocasionar problemas psicológicos para aquele paciente.
Amália conseguiu contato com o senador em fevereiro deste ano e, um mês após a conversa, a jornalista seguiu para Brasília para protocolar o projeto. De acordo ela, Carvalho afirmou que batizaria a lei com seu nome como uma homenagem por conta da representatividade que ela oferecia a esses deficientes.
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Desde então, inúmeros políticos, como José Serra e Romário, já declararam apoio à lei. Artistas, como o grupo Sorriso Maroto e a dupla sertaneja Matheus e Kauan, também apoiaram a causa. No portal do Senado há uma consulta pública, na qual é possível votar se é à favor ou contra a lei.
Em nota, o Ministério da Saúde alegou que o SUS oferece a prótese para recomposição estética para pessoas que tenham visão monocular em casos que tenham nascido sem o olho ou tiveram de retirá-lo devido a problemas oftalmológicos e sistemas telescópicos com ampliações. Segundo o Ministério, a prótese ocular deve ser solicitada pelo médico local que, com auxílio de uma junta médica, avalia o caso e faz a requisição da prótese para o gestor local, seja ele município ou estado.
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Após o início do tratamento, a conjuntivite demora aproximadamente duas semanas para desaparecer por completo. Neste meio tempo, além dos colírios, o paciente pode fazer uso dos óculos de sol, mesmo em locais fechados, para minimizar o desconforto causado pela inflamação. “Os óculos escuros ajudam porque um dos sintomas comuns da doença é a maior sensibilidade à luz”, afirma Takahashi