‘Perdi todos os movimentos e fiquei 13 dias na UTI’, diz paciente que sobreviveu à Guillain-Barré

No início de julho, o governo peruano declarou emergência nacional de saúde pública devido a um surto incomum de casos de SGB (síndrome de Guillain-Barré): foram registrados pelo menos 211 casos e quatro mortes em apenas seis meses. A síndrome é uma condição neurológica rara e potencialmente grave, na qual as células do sistema imunológico do paciente passam a atacar o sistema nervoso periférico, dificultando a transmissão de sinais entre o cérebro, a medula espinhal e os músculos.

Isso provoca inflamação nos nervos, que evolui rapidamente para sensação de dormência, formigamento e fraqueza muscular, até atingir a paralisia dos membros. Em casos mais graves, pode levar à morte — razão pela qual o governo peruano decidiu declarar emergência sanitária. É importante ressaltar que a síndrome de Guillain-Barré não é contagiosa e costuma se manifestar em até duas semanas após a pessoa ter alguma doença infecciosa.

Há 25 anos, a consultora de mercado digital Marcia Bozzini Iared Chueri Fachini, hoje com 50 anos, desenvolveu a síndrome de Guillain-Barré e perdeu o movimento de todos os membros, ficando completamente paralisada. Foram 13 dias de UTI (unidade de terapia intensiva), 31 dias de internação, duas paradas cardíacas e quase a morte até que ela pudesse se recuperar plenamente. Em depoimento à Agência Einstein, ela conta como foi passar pela doença.

31 dias de internação

"Tudo começou em um fim de semana de 1997. Estava com 23 anos. Acordei meio apática, com uma sensação de corpo pesado, com dor no pescoço... Era como se eu fosse ficar gripada. Tomei um chazinho, mas não melhorei.

Na segunda-feira, fui trabalhar normalmente. Tinha acabado de começar em um emprego novo em uma farmacêutica multinacional e não podia faltar ao trabalho. Ao ligar o carro, percebi algo estranho: ao pisar o pé na embreagem, senti que não tive tanta força para apertar o pedal — achei esquisito, mas nunca imaginei que isso já fosse um sinal da síndrome.

O meu corpo continuava pesado, uma coisa horrorosa. No dia seguinte, acordei pior e fui trabalhar me arrastando. A sensação de peso no corpo tinha aumentado, e eu não conseguia nem ficar sentada.

Meu gestor me autorizou a ir embora, mas pedi ao meu namorado que fosse me buscar, porque eu não conseguiria voltar dirigindo. Precisei de ajuda para entrar no carro e sair dele, não tinha forças para caminhar sozinha.

Já em casa, meus pais ligaram para um tio médico [Ebenézer Stier Monteiro, que era cardiologista, já faleceu] para pedir orientação. A primeira suspeita dele foi meningite por causa das minhas dores no corpo, da minha moleza, da letargia. Meu tio pediu aos meus pais que me levassem ao pronto-socorro para fazer uma série de exames.

A essa altura, eu já não era capaz de me levantar sozinha da cama. Meus pais me colocaram no carro, e, no hospital, precisei de uma cadeira de rodas. Como eu já não andava mais, os médicos acionaram um neurologista — e foi aí que eu conheci o médico Clóvis de Oliveira Guedes, a quem eu devo minha vida.

Ele me examinou por inteiro: martelou o meu corpo todo e ia espetando uma agulha em vários pontos para ver se eu respondia aos estímulos. Eu já estava com os dedos das mãos, dos pés e a língua completamente dormentes. Não sentia nada das agulhadas nem marteladas, o que era preocupante.

O doutor Clóvis pediu a meus pais que saíssem da sala e me aconselhou a ficar calma, afirmando que ficaria tudo bem.

Fora da sala, o médico disse aos meus pais que eu provavelmente estava com a síndrome de Guillain-Barré — ou poliradiculoneurite —, uma doença inflamatória autoimune rara, que causa fraqueza muscular e pode levar à paralisia. Disse que era uma forte suspeita, mas que era preciso colher o líquor da minha medula espinhal para confirmar o diagnóstico. Assim foi feito.

Quando saiu o resultado do exame que confirmou o diagnóstico de Guillain-Barré, fui encaminhada imediatamente para a UTI, onde fui colocada numa espécie de 'coma induzido'. Me puseram para dormir, porque, quanto mais nervosa eu ficasse, mais difícil seria a minha recuperação.

Os médicos precisavam da minha musculatura em funcionamento, ainda que minimamente, para que eles pudessem avaliar frequentemente minhas respostas aos estímulos.

A minha situação era bem crítica. Os meus pais me contam que eu cheguei ao pior estágio de todas as fases da doença — meu corpo paralisou por inteiro, precisei ser entubada, porque não podia mais respirar sozinha e corria risco de morrer.

Durante os dias de UTI, passei por um procedimento chamado plasmaferese, um tratamento que remove e substitui o plasma do sangue, numa tentativa de remover as proteínas do plasma e, com ele, as substâncias ou anticorpos indesejáveis que estavam causando a doença.

Na época, esse procedimento não era coberto pelo plano de saúde, e cada sessão custava cerca de R$ 7.000. Meus pais falaram que venderiam o carro, a casa, o que fosse preciso, mas era para salvarem a minha vida.

Nesse meio-tempo, tive duas paradas cardíacas. A primeira foi mais leve, me recuperei rápido. A segunda, que aconteceu durante uma sessão de plasmaferese, foi mais grave. Os profissionais estavam tentando a manobra de ressuscitação, mas fiquei tanto tempo desacordada que o meu tio saiu de dentro da UTI sem esperanças e disse aos meus pais que eu havia morrido.

Eles contam que foi uma comoção geral. Não aceitavam que uma moça tão jovem, saudável, pudesse morrer. Os profissionais continuaram fazendo as manobras cardíacas até que eu voltei a respirar, nasci de novo. Foi uma gritaria, ninguém acreditava. Minha mãe ficou tão emocionada que desmaiou e precisou ser internada também.

Depois dessa segunda parada cardíaca, aos poucos fui melhorando. Os médicos foram reduzindo a quantidade de oxigênio e diminuindo a sedação. Perdi completamente a noção do que tinha acontecido comigo.

Quando voltei à consciência, pedi para falar com meu pai. Queria saber o que estava acontecendo e sabia que ele não mentiria para mim. Meu pai me explicou tudo e afirmou que logo eu sairia de lá.

E assim comecei minha recuperação. Emagreci 20 quilos, fiquei só pele e osso. Tive que reaprender a viver de novo, minha respiração era ofegante, e eu não tinha forças para fazer mais nada.

Fazia fisioterapia cinco vezes por dia. Um dos exercícios era para fazer o movimento de pinça com os dedos — uma coisa supersimples, mas para mim era extremamente difícil. Tive de reaprender a segurar os talheres, a mastigar, a segurar um lápis para escrever, a pentear os cabelos, a escovar os dentes. Era como uma criança.

Ao todo, foram 31 dias de internação. Em casa, fiquei mais quatro meses em recuperação e fazia exercícios três vezes por dia, reaprendendo tudo de novo com muito apoio da minha família, do meu namorado, dos meus amigos.

Esse apoio foi fundamental para eu não entrar em depressão.

Até hoje, não sabemos qual foi o agente (vírus ou bactéria) que me fez desenvolver a síndrome de Guillain-Barré. A única certeza é que eu tive uma queda de imunidade, que foi a oportunidade para que o vírus ou a bactéria pudesse agir no meu organismo.

O que o médico me explicou é que a infecção terminou, mas meu corpo não entendeu, por isso começou a gerar anticorpos contra si mesmo.

Uma das suspeitas é que eu tenha pegado alguma infecção meses antes, durante uma temporada em que fiquei nos Estados Unidos estudando inglês. Mas não há confirmação, apenas hipóteses.

Eu fui salva graças ao rápido atendimento que recebi no hospital e por terem desconfiado da síndrome — isso fez toda a diferença nos cuidados que tive. Tive ajuda da medicina e de Deus.

Hoje faço acompanhamento neurológico uma vez por ano e levo uma vida normal. Fiquei com uma pequena sequela, que é o tremor essencial nas mãos, mas isso não me impede de trabalhar, de cuidar dos meus três filhos nem de ter minha independência.

Claro que tenho medo de desenvolver a síndrome de novo, mas os médicos dizem que as chances são pequenas."

Saiba mais sobre a doença

Segundo nota técnica do Ministério da Saúde brasileiro, emitida dias depois do alerta peruano, agentes infecciosos e não infecciosos podem desencadear a SGB, mas cerca de 75% dos casos acontecem devido a um processo infeccioso prévio.

A bactéria Campylobacter jejuni é a causa mais comum, sendo que outras bactérias, como Mycoplasma pneumoniae e Haemophilus influenzae, também são associadas ao desenvolvimento da SGB.

A bactéria Campylobacter jejuni encontra-se no trato digestivo de animais de fazenda (bois, vacas, porcos e aves). As fezes desses animais podem contaminar a água e a carne crua ou malcozida, além do leite não pasteurizado. Ainda segundo a nota técnica do Ministério da Saúde, os vírus de zika, dengue, chikungunya, citomegalovírus, Epstein-Barr, sarampo, influenza A, enterovírus D68, hepatite A, B e C e HIV também podem desencadear a síndrome.