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Rosângela Moro defende ampliação de centros para tratar doenças raras

Advogada especializada em doenças raras, ela foi uma das palestrantes do 8º Fórum LIDE de Saúde e Bem-estar realizado nesta segunda-feira (22) em SP

Saúde|Nayara Fernandes, do R7

A advogada Rosângela Moro durante a apresentação no 8º Fórum LIDE
A advogada Rosângela Moro durante a apresentação no 8º Fórum LIDE A advogada Rosângela Moro durante a apresentação no 8º Fórum LIDE

A advogada especializada em doenças raras Rosângela Moro, esposa do Ministro da Justiça e Segurança Pública Sergio Moro, foi uma das palestrantes do 8º Fórum LIDE de Saúde e Bem-estar, evento realizado nesta segunda-feira (22) em São Paulo.

Durante sua apresentação, ela propôs algumas medidas para que pacientes de doenças raras tenham acesso facilitado aos tratamentos especializados para reduzir a necessidade de recorrer ao Judiciário.

Além da capacitação de profissionais da área da saúde, ela defendeu a implementação de disciplinas especializadas nas faculdades de medicina e a otimização de recursos, além do aumento de centros de referência para o tratamento no país.

Leia também: Judicialização das doenças raras tem de ser reduzida, diz esposa de Moro

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“Em Portugal, um país que pode ser comparado [em dimensão] com o Estado de Pernambuco, há 15 centros de referência para tratar doenças raras. No Brasil, temos apenas sete."

Para uma doença ser considerada rara, sua prevalência deve ser menor do que 65 casos em 100 mil habitantes, segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde). No Brasil, 13 milhões de pessoas têm doenças raras.

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Saiba mais: 'Quero respostas', diz mulher com doença rara. São 13 milhões no país

De 6 a 8 mil casos diagnosticados, apenas 100 são tratáveis com medicamentos. Segundo, Antoine Daher, presidente da Casa Hunter — instituição para portadores de doenças raras —, que também participou do evento, 30% dos doentes morrem antes de completar cinco anos de idade.

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Geralmente diagnosticados tardiamente, os pacientes também encontram dificuldade de acesso ao tratamento. "Há um vasto campo de pesquisa a ser avançado", aponta Rosângela, que tece críticas à judicialização das doenças raras.

"A judicialização das doenças raras compromete o orçamento, desequilibra o planejamento do Estado, e as pessoas de baixa renda sequer conseguem ter acesso ao judiciário. É um mal necessário. Não temos que defender, mas também não podemos criticar as pessoas que se valem do Judiciário para conseguirem tratamento.”

Leia também: Onde estão os pacientes com doenças raras no Brasil?

Rosângela decidiu abraçar a causa das doenças raras em 2012, quando defendeu, como advogada, o caso de uma criança de 12 anos com uma síndrome rara que necessitava de medicamento, conforme ela contou em sua apresentação. "Era um remédio que já fazia parte da lista do SUS, mas com protocolo para outra doença."

Saiba quais são as doenças raras mais comuns no Brasil: 

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Bebê, pé, pezinho, criança, neném, recém-nascido
Bebê, teste do pezinho, pé, pezinho, criança, recém-nascido, neném
Existe predisposição genética à alergia? Sim. A genética é um dos diversos fatores que contribuem para o aparecimento de alergias. Quando há histórico familiar de alergia, maior é a chance de uma pessoa apresentar doença alérgica, embora isso não signifique que pessoas alérgicas terão necessariamente filhos alérgicos 
A síndrome do x-frágil é a doença rara de maior incidência no Brasil. Afeta um em cada 2 mil meninos e uma em cada 4 mil meninas, segundo a Sociedade Brasileira de Genética Médica. É uma deficiência intelectual ligada ao cromossomo X que também causa alterações de comportamento como hiperatividade e déficit de atenção. Algumas características físicas também podem ser observadas a partir da adolescência como face alongada, orelhas grandes e em abano e mandíbula proeminente 
De acordo com a médica geneticista Dafne Horovitz, da Sociedade Brasileira de Genética, a síndrome do x-frágil pode ser facilmente confundida com autismo por causa da semelhança entre os sintomas. O tratamento é feito a partir de um acompanhamento multidisciplinar e um direcionamento pedagógico. Também é importante que a família do paciente faça um aconselhamento genético para saber qual a possibilidade de outras crianças nascerem com o problema. "Como é uma doença rara, pouco conhecida, às vezes a família já tem casos da síndrome, mas não sabe, por isso a investigação genética é tão importante", explica Horovitz
A atrofia muscular espinhal, também chamada de AME afeta, aproximadamente, uma criança em cada 10.000 nascimentos. É uma doença progressiva, genética, que causa problemas nos neurônios motores e leva a uma fraqueza muscular progressiva. Pode se manifestar tanto nos primeiros meses de vida, quanto na fase adulta. Em pouco tempo, a doença pode impedir que o paciente faça coisas simples como sentar sem apoio ou respirar sem a ajuda de aparelhos - já que também está associada a insuficiência respiratória. Em agosto do ano passado, a ANVISA liberou o registro de um medicamento chamado Spinraza, que ainda não começou a ser vendido no Brasil. A medicação importada chega a custar 3 milhões de reais por ano
A osteogênese imperfeita, também chamada de ossos de vidro, é uma doença genética e hereditária que afeta cerca de 12 mil pessoas em todo o país, de acordo com a Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (ABOI). A estimativa é que uma criança a cada 20 mil nascidas tenham ossos de vidro. O que causa o problema é a incapacidade do organismo de produzir ou sintetizar o colágeno tipo 1, que tem a função de dar força e sustentação aos ossos - sem essa proteína, eles quebram com muita facilidade. Ao longo da vida, um paciente pode ter dezenas ou até centenas de fraturas e isso pode causar sequelas irreversíveis como o encurvamento dos ossos, principalmente de braços e pernas. Não existe um tratamento específico para esta doença, mas alguns medicamentos podem dar mais força para os ossos a partir do cálcio que se encontra na circulação. Um programa do governo federal garante acesso a esses remédios por meio do Sistema Único de Saúde (SUS)
Boca e olhos inchados estão relacionados a que tipo de alergia? A coceira e o inchaço nos olhos, acompanhados de lacrimejamento, são manifestações comuns da alergia ao pólen, da poeira doméstica e de outros alérgenos inalantes. Ardor, coceira e inchaço nos lábios, língua e cavidade oral são manifestações frequentes da síndrome alérgica oral, que pode ser desencadeada por alimentos como castanhas, verduras e frutas. Esses pacientes frequentemente também têm alergia ao pólen
O angioedema hereditário afeta aproximadamente uma em cada grupo de 50 mil pessoas, de acordo com a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia. A doença é causada por uma alteração no gene que produz uma proteína chamada inibidor de C1-esterase. Esta mutação causa inchaços nas extremidades do corpo, rosto, órgãos genitais, mucosas intestinais e laringe. De acordo com a médica Dafne Horovitz, o principal problema é quando acontece o inchaço de mucosas, isso pode impedir a respiração e levar o paciente à morte

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Existe predisposição genética à alergia? Sim. A genética é um dos diversos fatores que contribuem para o aparecimento de alergias. Quando há histórico familiar de alergia, maior é a chance de uma pessoa apresentar doença alérgica, embora isso não signifique que pessoas alérgicas terão necessariamente filhos alérgicos 
A síndrome do x-frágil é a doença rara de maior incidência no Brasil. Afeta um em cada 2 mil meninos e uma em cada 4 mil meninas, segundo a Sociedade Brasileira de Genética Médica. É uma deficiência intelectual ligada ao cromossomo X que também causa alterações de comportamento como hiperatividade e déficit de atenção. Algumas características físicas também podem ser observadas a partir da adolescência como face alongada, orelhas grandes e em abano e mandíbula proeminente 
De acordo com a médica geneticista Dafne Horovitz, da Sociedade Brasileira de Genética, a síndrome do x-frágil pode ser facilmente confundida com autismo por causa da semelhança entre os sintomas. O tratamento é feito a partir de um acompanhamento multidisciplinar e um direcionamento pedagógico. Também é importante que a família do paciente faça um aconselhamento genético para saber qual a possibilidade de outras crianças nascerem com o problema. "Como é uma doença rara, pouco conhecida, às vezes a família já tem casos da síndrome, mas não sabe, por isso a investigação genética é tão importante", explica Horovitz
A atrofia muscular espinhal, também chamada de AME afeta, aproximadamente, uma criança em cada 10.000 nascimentos. É uma doença progressiva, genética, que causa problemas nos neurônios motores e leva a uma fraqueza muscular progressiva. Pode se manifestar tanto nos primeiros meses de vida, quanto na fase adulta. Em pouco tempo, a doença pode impedir que o paciente faça coisas simples como sentar sem apoio ou respirar sem a ajuda de aparelhos - já que também está associada a insuficiência respiratória. Em agosto do ano passado, a ANVISA liberou o registro de um medicamento chamado Spinraza, que ainda não começou a ser vendido no Brasil. A medicação importada chega a custar 3 milhões de reais por ano
A osteogênese imperfeita, também chamada de ossos de vidro, é uma doença genética e hereditária que afeta cerca de 12 mil pessoas em todo o país, de acordo com a Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (ABOI). A estimativa é que uma criança a cada 20 mil nascidas tenham ossos de vidro. O que causa o problema é a incapacidade do organismo de produzir ou sintetizar o colágeno tipo 1, que tem a função de dar força e sustentação aos ossos - sem essa proteína, eles quebram com muita facilidade. Ao longo da vida, um paciente pode ter dezenas ou até centenas de fraturas e isso pode causar sequelas irreversíveis como o encurvamento dos ossos, principalmente de braços e pernas. Não existe um tratamento específico para esta doença, mas alguns medicamentos podem dar mais força para os ossos a partir do cálcio que se encontra na circulação. Um programa do governo federal garante acesso a esses remédios por meio do Sistema Único de Saúde (SUS)
Boca e olhos inchados estão relacionados a que tipo de alergia? A coceira e o inchaço nos olhos, acompanhados de lacrimejamento, são manifestações comuns da alergia ao pólen, da poeira doméstica e de outros alérgenos inalantes. Ardor, coceira e inchaço nos lábios, língua e cavidade oral são manifestações frequentes da síndrome alérgica oral, que pode ser desencadeada por alimentos como castanhas, verduras e frutas. Esses pacientes frequentemente também têm alergia ao pólen
O angioedema hereditário afeta aproximadamente uma em cada grupo de 50 mil pessoas, de acordo com a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia. A doença é causada por uma alteração no gene que produz uma proteína chamada inibidor de C1-esterase. Esta mutação causa inchaços nas extremidades do corpo, rosto, órgãos genitais, mucosas intestinais e laringe. De acordo com a médica Dafne Horovitz, o principal problema é quando acontece o inchaço de mucosas, isso pode impedir a respiração e levar o paciente à morte

De acordo com a OMS (Organização Mundial da Saúde), existem 8 mil tipos de doenças raras no mundo. Elas são consideradas assim porque afetam, no máximo, 65 pessoas em cada grupo de 100 mil. Ou seja: uma para cada 2 mil pessoas. A grande maioria, 80%, tem origem genética, por isso não são curáveis, mas algumas possuem tratamentos que amenizam ou retardam os sintomas. No Brasil, segundo um estudo feito pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), existem 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara

  • rosângela moro

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