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Americano cria conexão com filho autista em ensaio de fotos

Projeto de Timothy Archibald, que registra rituais repetitivos do filho, foi lançado em livro

Saúde|Do R7

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De acordo com a médica geneticista Dafne Horovitz, da Sociedade Brasileira de Genética, a síndrome do x-frágil pode ser facilmente confundida com autismo por causa da semelhança entre os sintomas. O tratamento é feito a partir de um acompanhamento multidisciplinar e um direcionamento pedagógico. Também é importante que a família do paciente faça um aconselhamento genético para saber qual a possibilidade de outras crianças nascerem com o problema. "Como é uma doença rara, pouco conhecida, às vezes a família já tem casos da síndrome, mas não sabe, por isso a investigação genética é tão importante", explica Horovitz
Devido a esta dificuldade de comunicação com Elijah, Archibald iniciou um projeto fotográfico chamado 'Echolilia'. O projeto se transformou em um livro com 43 fotos no qual ele registra alguns dos rituais repetitivos de Eli, como o fotógrafo chama o filho Diagnóstico falho ou tardio para autismo é comum
O nome do projeto vem da palavra ecolalia, o termo técnico usado para indicar a repetição de sons e frases muito comum entre crianças com autismo, incluindo crianças que podem falar e frequentam escolas regulares, como é o caso de Elijah Desafio do autista é transmitir ao mundo o que sente
"No começo, Eli não sabia exatamente do que se tratava", disse Archibald à BBC. "Mas, depois, se transformou no projeto de ambos. Foi como se finalmente tivéssemos algo em comum, juntos. Meu papel como líder mudou. Me transformei em amigo e era isto o que ele precisava naquele momento"
— As fotos feitas no começo do projeto são mais escuras que as últimas. Demonstram a tensão que se vivia em casa. Na imagem em que aparece com o alicate de ponta na boca, por exemplo, se nota o nervosismo. (...) Neste momento eu sentia que qualquer coisa poderia acontecer
— Nesta imagem, Elijah estava explorando o mundo como um bebê. Colocava objetos no rosto, na cabeça. Acredito que esta foto poderia ter sido feita com qualquer criança, não necessariamente um autista. (...) É a primeira página do livro porque mostra alguém que olha o mundo através de um filtro
As coisas mudaram radicalmente entre pai e filho.  — O que aconteceu com Eli e eu é que logo conseguimos uma base, uma história compartilhada. É como quando você sofre um acidente de carro e só você e seu amigo sobrevivem, é criado um vínculo, ocorre uma aproximação. Aconteceu isto quando 'Echolilia' nasceu e não existia nenhuma ligação entre nós
As fotos foram feitas intencionalmente em lugares diferentes da casa do fotógrafo na Califórnia, Estados Unidos.  — Quando o via fazendo algo que me chamava a atenção, pedia para ele repetir em uma hora e local específicos da casa, no qual a luz nos favoreceria
Archibald nunca seguiu o filho com a câmera para capturar algo imprevisto.  — As fotos foram feitas em instantes em que ambos estávamos sozinhos. (...) Buscávamos o momento quase sempre enquanto o irmão menor, Wilson (três anos) dormia
— Agora Elijah tem 11 anos, está bem, tem seus interesses pessoais. Estou contente em dizer que este projeto já terminou. Meu interesse pela fotografia provocou o nascimento do projeto, mas agora preciso que ele tenha seus próprios interesses. Ele é atraído por beisebol, videogames, como qualquer menino. Cada vez que ele assina um exemplar do livro (todos os livros são autografados por pai e filho), Eli recebe um dólar de recompensa. Por isso, continua fazendo.  Mais detalhes no site www.timothyarchibald.com/blog

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De acordo com a médica geneticista Dafne Horovitz, da Sociedade Brasileira de Genética, a síndrome do x-frágil pode ser facilmente confundida com autismo por causa da semelhança entre os sintomas. O tratamento é feito a partir de um acompanhamento multidisciplinar e um direcionamento pedagógico. Também é importante que a família do paciente faça um aconselhamento genético para saber qual a possibilidade de outras crianças nascerem com o problema. "Como é uma doença rara, pouco conhecida, às vezes a família já tem casos da síndrome, mas não sabe, por isso a investigação genética é tão importante", explica Horovitz
Devido a esta dificuldade de comunicação com Elijah, Archibald iniciou um projeto fotográfico chamado 'Echolilia'. O projeto se transformou em um livro com 43 fotos no qual ele registra alguns dos rituais repetitivos de Eli, como o fotógrafo chama o filho Diagnóstico falho ou tardio para autismo é comum
O nome do projeto vem da palavra ecolalia, o termo técnico usado para indicar a repetição de sons e frases muito comum entre crianças com autismo, incluindo crianças que podem falar e frequentam escolas regulares, como é o caso de Elijah Desafio do autista é transmitir ao mundo o que sente
"No começo, Eli não sabia exatamente do que se tratava", disse Archibald à BBC. "Mas, depois, se transformou no projeto de ambos. Foi como se finalmente tivéssemos algo em comum, juntos. Meu papel como líder mudou. Me transformei em amigo e era isto o que ele precisava naquele momento"
— As fotos feitas no começo do projeto são mais escuras que as últimas. Demonstram a tensão que se vivia em casa. Na imagem em que aparece com o alicate de ponta na boca, por exemplo, se nota o nervosismo. (...) Neste momento eu sentia que qualquer coisa poderia acontecer
— Nesta imagem, Elijah estava explorando o mundo como um bebê. Colocava objetos no rosto, na cabeça. Acredito que esta foto poderia ter sido feita com qualquer criança, não necessariamente um autista. (...) É a primeira página do livro porque mostra alguém que olha o mundo através de um filtro
As coisas mudaram radicalmente entre pai e filho.  — O que aconteceu com Eli e eu é que logo conseguimos uma base, uma história compartilhada. É como quando você sofre um acidente de carro e só você e seu amigo sobrevivem, é criado um vínculo, ocorre uma aproximação. Aconteceu isto quando 'Echolilia' nasceu e não existia nenhuma ligação entre nós
As fotos foram feitas intencionalmente em lugares diferentes da casa do fotógrafo na Califórnia, Estados Unidos.  — Quando o via fazendo algo que me chamava a atenção, pedia para ele repetir em uma hora e local específicos da casa, no qual a luz nos favoreceria
Archibald nunca seguiu o filho com a câmera para capturar algo imprevisto.  — As fotos foram feitas em instantes em que ambos estávamos sozinhos. (...) Buscávamos o momento quase sempre enquanto o irmão menor, Wilson (três anos) dormia
— Agora Elijah tem 11 anos, está bem, tem seus interesses pessoais. Estou contente em dizer que este projeto já terminou. Meu interesse pela fotografia provocou o nascimento do projeto, mas agora preciso que ele tenha seus próprios interesses. Ele é atraído por beisebol, videogames, como qualquer menino. Cada vez que ele assina um exemplar do livro (todos os livros são autografados por pai e filho), Eli recebe um dólar de recompensa. Por isso, continua fazendo.  Mais detalhes no site www.timothyarchibald.com/blog

De acordo com a médica geneticista Dafne Horovitz, da Sociedade Brasileira de Genética, a síndrome do x-frágil pode ser facilmente confundida com autismo por causa da semelhança entre os sintomas. O tratamento é feito a partir de um acompanhamento mult...

De acordo com a médica geneticista Dafne Horovitz, da Sociedade Brasileira de Genética, a síndrome do x-frágil pode ser facilmente confundida com autismo por causa da semelhança entre os sintomas. O tratamento é feito a partir de um acompanhamento multidisciplinar e um direcionamento pedagógico. Também é importante que a família do paciente faça um aconselhamento genético para saber qual a possibilidade de outras crianças nascerem com o problema. "Como é uma doença rara, pouco conhecida, às vezes a família já tem casos da síndrome, mas não sabe, por isso a investigação genética é tão importante", explica Horovitz

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