Jamie White, de Staffordshire, na Inglaterra, nasceu
com epidermólise bolhosa. Por conta dessa condição incurável, a pele dele,
que tem apenas 11 meses, é tão frágil que até os carinhos da mãe podem deixá-lo
coberto de feridas e bolhas dolorosas. As informações são do jornal Daily Mail
Reprodução/ Daily Mail
Katie, de 32 anos, mãe de Jamie, passa até 1h30 toda
noite cobrindo os ferimentos do filho para protegê-lo de qualquer possível
infecção. Ela também lhe dá morfina para ajudá-lo a superar as dores provocadas
pelas bolhas, que podem surgir cerca de 30 vezes no mesmo dia
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Jamie também tem que usar as roupas do avesso para impedir
que as costuras e as etiquetas entrem em atrito com a pele dele, provocando
mais ferimentos.
— Eu até tive que colocar um adesivo em seu carrinho
pedindo que as pessoas não o toquem
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— Eu digo às pessoas: "Você poderia fazer cócegas
nas asas de uma borboleta?". Não, porque elas se desintegrariam”. E é assim
que é a pele de Jamie. Apesar de tudo o que enfrenta, ele encara tudo com
bravura e é o bebê mais feliz que eu conheci
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A doença que acomete Jamie é rara. Estima-se que 5
mil pessoas são portadoras da epidermólise bolhosa no Reino Unido. Até o
nascimento do filho, Katie nunca tinha ouvido falar da doença, mas notou que o bebê nascera faltando pele nos pés e joelhos, que é um sinal comum dessa condição
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Após o nascimento de Jamie, os pais enfrentaram uma espera desgastante pelos resultados de uma biópsia de pele que revelaria exatamente o que o bebê tinha.
Katie é casada com o bombeiro Matt, também com 32 anos, e têm mais um filho de três anos
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Nos primeiros meses, Jamie sofria muito mais. Podiam explodir cerca de 80 bolhas no corpo dele por dia e Katie ficava até 2 horas cobrindo as feridas. Hoje, ela demora até 20 minutos para trocar a fralda do filho, protegendo toda a pele dele para evitar novas feridas
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Jamie também não pode ser secado com toalhas comuns,
porque são muito ásperas. Para isso, Katie usa cobertores macios. Hoje, Katie
dá palestras sobre a doença do filho para ajudar outras mães que passam pelo
mesmo problema