"Pensei muitas vezes em desistir", diz ativista portadora do HIV

São 18 anos convivendo com a Aids, uma doença que já foi sinônimo de promiscuidade e morte, mas insuficiente para fazer com que Silvia de Almeida, 48 anos, se tornasse uma pessoa amarga, triste e sem esperança.

— Eu não sou o retrato mais comum das pessoas que têm HIV, pelo contrário. O que me ajuda a ter essa conduta e alto astral é a aceitação no trabalho, o fato de poder ser íntegra e não precisar ficar escondendo que tomo remédio.

Apesar da postura otimista, o enredo da assistente de responsabilidade social da mineradora Anglo American não é menos triste do que o das outras vítimas do HIV. Ela foi infectada pelo marido, que morreu em 1996. Reginaldo foi seu primeiro namorado e com ele se casou aos 18 anos. Eles tinham dez anos de casamento, com uma filha de 10 anos e um bebê de um ano e meio, quando ele começou a ficar muito doente. Os exames padrões não acusavam nada até ele fazer o teste de HIV e descobrir, em 1994, ter uma doença envolta em mistérios e ainda um tabu. De lá até que contraísse uma tuberculose e morresse foram dois anos – de muito sofrimento e medo.

— Foi um baque, com certeza o período mais difícil da minha vida. Um pouco antes de morrer, toda aquela situação estava tendo um impacto muito negativo na minha vida e atrapalhando meu lado profissional. Acabei contando para minha coordenadora sobre a doença e, por sorte, a empresa já tinha um política de Aids, devido à experiência com funcionários da África do Sul. Comecei então a receber acolhimento e tratamento pela empresa.

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No início era pesado. Chegou a tomar três doses diárias de oito comprimidos, totalizando 24 cápsulas em um único dia. Um verdadeiro calvário: vomitava muito e tinha crises de diarreia com frequência.

— Pensei muitas vezes em desistir, muitas vezes mesmo. Até que descobri que podia engolir o comprimido com banana e depois com outros alimentos, e isso acabou me salvando. Além disso, uma amiga me ligava sempre e dizia que eu tinha de tomar aqueles comprimidos. Era difícil. Você já não quer muito engolir a doença e ainda tem de engolir aquelas cápsulas enormes...

O tratamento melhorou, assim como sua convivência com a doença. Hoje, são 13 comprimidos diários: seis pela manhã e sete à noite. Os quatro tipos de droga fazem com que sua carga viral seja indetectável e suas células de defesa estejam no mesmo nível de uma pessoa que não tem a doença.

O batalhão de comprimidos que toma, conhecido como coquetel, é fornecido pelo SUS (Sistema de Saúde Único). A medicação, pesada e agressiva, pode acarretar efeitos como gastrite, diarreia, vômito e lipodistrofia, que consiste no acúmulo desordenado da gordura no organismo ou perda de massa muscular.

— Conheci muitas pessoas que iam para o banheiro das empresas tomar coquetel, como se fossem criminosas, já que ninguém podia saber que eram soropositivas. Então, hoje nosso sonho de consumo é, depois da cura da Aids, um único e santo comprimido, que unificaria o coquetel.

A culpa é de quem?

Silvia não sabe ao certo como seu marido contraiu Aids. Como o HIV pode ficar incubado por anos, ela não tem certeza se a doença é fruto de um caso extraconjugal ou mesmo se o vírus foi adquirido antes do casamento.

— De qualquer forma, isso traz para nós a reflexão de que nenhum casal está livre da chamada “pulada de cerca”. A Aids é uma doença que traz isso à tona e tira algumas questões debaixo do tapete para a gente pensar.

Depois que seu marido descobriu a doença, Silvia lembra que veio então um dos momentos mais difíceis: fazer o teste em si e em seu filho. Quando foi buscar os resultados, a médica disse ter uma boa e uma má notícia. A ruim era que Silvia também era portadora do HIV. A boa, logo pensou, era que seu filho não havia sido infectado.

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Isso lhe trouxe um grande alívio. Foi a primeira coisa que lhe deu força, lembra. Depois que Reginaldo faleceu, a vontade de lutar pelos filhos a impulsionou. Pensava: ‘Agora que ele morreu, eu não posso morrer’.

Silvia buscou apoio psicológico e também um grupo para aprender a viver com HIV. Foram essenciais para que passasse pelos maus momentos. Um deles, lembra, foi quando estava quase namorando um rapaz e contou que era portadora de HIV. Ele pediu um tempo para pensar e nunca mais voltou.

Mãe de Hérica e Felipe, 29 anos e 21 anos, e avós de dois netos, hoje ela enxerga na doença uma oportunidade para ser alguém melhor:

— A doença mudou minha vida para melhor. Eu diria que minha vida é igual a de uma pessoa que não tem Aids e melhor do que a de muitos que têm. É difícil se cuidar e fazer o tratamento, mas a possibilidade de conhecer outras pessoas, ajudar e lutar para melhorar a qualidade de vida das pessoas e fazer com que repensem seus preconceitos é estimulante.

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Seu maior medo hoje não é morrer, mas sim ver os portadores de Aids se tornarem doentes mentais e deficientes físicos por conta de osteoporoses, necroses ósseas, envelhecimento precoce, consequentes da própria doença e dos efeitos do coquetel.

— Se me escondo, dou margem para as pessoas pensarem que estou fazendo uma coisa errada. O comportamento do próprio portador tem de ajudar o preconceito diminuir.