Família denuncia demora na liberação de medicamento de R$ 17 milhões para criança com doença rara
A família afirma que o tratamento já teve a compra determinada pela Justiça, mas ainda não foi disponibilizado
Balanço Geral DF|Do R7
Diagnosticado aos 3 anos com distrofia muscular de Duchenne, Paulo, hoje com 8 anos, aguarda há mais de um ano o acesso ao medicamento Elevidys, terapia gênica que pode retardar a progressão da doença degenerativa. A família afirma que o tratamento, avaliado em cerca de R$ 17 milhões, já teve a compra determinada pela Justiça, mas ainda não foi disponibilizado devido a um impasse entre a Anvisa e o Ministério da Saúde.
Morando em João Pessoa (PB), a mãe do menino, Emanuelle Varela, relata que o filho vem perdendo mobilidade enquanto espera uma solução. Segundo ela, o Ministério da Saúde não adquiriu o medicamento dentro do prazo estabelecido e, posteriormente, a Anvisa suspendeu a comercialização da terapia no país. “Meu filho está perdendo mobilidade, o meu filho está perdendo de viver”, desabafou.
A distrofia muscular de Duchenne provoca a degeneração progressiva dos músculos e pode comprometer, ao longo dos anos, a locomoção, a respiração e o funcionamento do coração. Embora Paulo ainda consiga caminhar, a família afirma que ele já apresenta quedas frequentes e dificuldades motoras. Uma audiência pública marcada para 16 de junho, em Brasília, deve discutir o futuro da terapia gênica no Brasil e a situação de pacientes que aguardam acesso ao tratamento.
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