Família luta para conseguir medicamento de R$ 17 milhões e salvar menino de 7 anos
Paulo Azevedo Soares, de 7 anos, precisa do medicamento avaliado em R$ 17 milhões antes de completar 8 anos
Balanço Geral DF|Do R7
Paulo Azevedo Soares, de 7 anos, enfrenta uma corrida contra o tempo para conseguir um medicamento avaliado em R$ 17 milhões capaz de desacelerar a progressão da distrofia muscular de Duchenne, doença genética rara e degenerativa que compromete os músculos e funções vitais do corpo. O menino, que sonha em ser jogador de futsal, precisa receber o tratamento antes de completar 8 anos.
A família conseguiu uma decisão favorável do Supremo Tribunal Federal para que o remédio fosse fornecido pelo SUS ainda em 2024, mas o medicamento não foi adquirido pelo Ministério da Saúde. Meses depois, a Anvisa suspendeu a comercialização da medicação no Brasil por questões de segurança sanitária. Segundo especialistas, o tratamento é mais eficaz em pacientes ainda nas fases iniciais da doença, quando conseguem caminhar e manter parte da capacidade muscular.
Enquanto aguarda uma solução, a família acompanha o avanço da doença e teme a perda irreversível da musculatura do menino. “A medicação não cura, mas ajuda a impedir o agravamento da doença”, explicou uma especialista. Paulo completa 8 anos nos próximos dias, e os pais seguem mobilizados em busca de ajuda para garantir o tratamento do filho.
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