‘Lutamos contra o tempo’, diz mãe de menino que precisa de remédio de R$ 18 milhões para doença rara

Aos 7 anos, Paulo enfrenta uma batalha diária contra a distrofia muscular de Duchenne, doença genética, progressiva e sem cura que compromete os músculos e pode levar à perda dos movimentos e da capacidade respiratória. A família luta para garantir o acesso a uma terapia gênica de dose única, que pode custar até R$ 18 milhões e precisa ser aplicada antes dos 8 anos para ter maior eficácia. Enquanto aguarda, o menino segue tentando manter uma rotina próxima do normal, entre a escola e os cuidados médicos.

Mesmo com decisão do Supremo Tribunal Federal favorável ao fornecimento do medicamento desde 2024, o tratamento ainda não foi disponibilizado. O processo enfrenta entraves relacionados à liberação pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) e à ausência de cumprimento por parte do Ministério da Saúde.

Segundo a mãe, Valesca Emmanuelle, o tempo é um fator crítico, já que a doença avança rapidamente. “Nós lutamos contra o tempo. Vivemos como se fosse o último dia todos os dias. Cada momento com ele é precioso”, relata.

A família conta com apoio jurídico para tentar garantir o acesso ao tratamento e afirma estar emocionalmente esgotada, mas ainda confiante. “Descobrimos que nem uma decisão do STF é suficiente se não houver cumprimento. Mesmo assim, não perdemos a fé”, diz a mãe.

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