Brasília Criança do DF recebe dose do remédio mais caro do mundo

Criança do DF recebe dose do remédio mais caro do mundo

Com uma doença degenerativa, Isabel dos Santos, de 2 anos, tomou um remédio que custa R$ 6,5 milhões e se recupera em casa

  • Brasília | Giovana Cardoso, do R7, em Brasília

Reprodução/Instagram

Uma menina de 2 anos diagnosticada com AME (atrofia muscular espinhal) recebeu, nesta segunda-feira (14), a dose única do medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, avaliado em R$ 6,5 milhões. A aplicação ocorreu no Hospital Dia, em Águas Claras, região do Distrito Federal, e teve a participação de uma equipe médica de Curitiba (PR). 

A família de Isabel dos Santos conseguiu na Justiça que o remédio fosse ofertado pelo SUS (Sistema Único de Saúde). “A sensação é de alívio e dever cumprido. Encerramos uma batalha com a Justiça durante um ano e, finalmente, chegou o dia”, disse Rayssa dos Santos, mãe da menina. 

Os familiares da criança chegaram a organizar uma "vaquinha" para arrecadar o dinheiro, mas só haviam conseguido R$ 73 mil em doações. O valor será usado agora para custear uma segunda etapa do tratamento, chamada terapia gênica, que introduz genes saudáveis no organismo do paciente para substituir os genes defeituosos. O custo é avaliado em R$ 150 mil.

Isabel passa bem. Após a aplicação do medicamento, ela recebeu alta para se recuperar em casa. Será monitorada e, nos próximos dias, deve começar a nova fase do tratamento.

Em novembro do ano passado, a Justiça Federal determinou que a menina recebesse recursos da União para adquirir a dose do medicamento. Na época, a 21ª Vara Federal Cível determinou que o remédio fosse fornecido com urgência.

Zolgensma

O medicamento é usado para tratar crianças com AME (atrofia muscular espinhal), doença que altera uma proteína ligada ao movimento dos músculos, causando atrofia e dificuldade de locomoção.

A dose é produzida por um grupo farmacêutico suíço e promete neutralizar os efeitos da doença, reduzindo a necessidade de ventilação permanente para a respiração da criança, além de ajudar no desenvolvimento motor.

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