Família luta por medicamento de R$ 18 milhões para salvar menino
Paulo, com distrofia muscular de Duchenne, precisa do remédio antes dos 8 anos
DF no Ar|Do R7
Uma família em João Pessoa enfrenta uma corrida contra o tempo para salvar Paulo, diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne. Aos 3 anos e 5 meses, ele começou a apresentar sintomas que levaram ao diagnóstico. Agora, Paulo precisa do Elevidys , um medicamento de R$ 18 milhões, cuja administração deve ocorrer até os 8 anos.
Apesar do STF autorizar o fornecimento em novembro de 2023, a burocracia e o alto custo ainda impedem o tratamento. A mãe de Paulo descreve os desafios enfrentados, inclusive as dificuldades com a Anvisa, que ainda não liberou o remédio. A família, que faz campanhas para cobrir gastos paliativos, clama por uma solução rápida, destacando que "os dados técnicos em relação à eficácia do medicamento nós temos".
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