O estado da Paraíba passará a ter, a partir do próximo ano, a Semana de Conscientização sobre a Atrofi a Muscular Espinhal (AME), com o objetivo de esclarecer sobre os sinais que caracterizam a doença, bem como conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce. A Semana começou a vigorar com a sanção da Lei 12.073/2021 de autoria do deputado Tovar Correia Lima.
O parlamentar explicou que a Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal – AME ocorrerá, anualmente, na primeira semana do mês de agosto, passando a integrar o calendário oficial do Estado. Agosto também é o mês em que a Aliança Brasileira pela Atrofia Muscular Espinhal realiza ações de divulgação e capacitação de profissionais que tratam crianças com atrofia muscular espinhal.
“Por ser rara, a AME necessita de uma atenção ainda maior”, disse Tovar, enfatizando que, além de conscientizar a população, a Semana visa estimular pesquisas, expor avanços técnico-científicos relacionados à doença, além de apoiar atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade.
A AME é uma doença rara, grave e provoca fraqueza muscular progressiva e atrofia. Ela causa causa degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, provocando fraqueza muscular progressiva e atrofia. Não tem cura e ocorre em cerca de um entre 10 mil nascidos vivos, com diferentes graus de gravidade.