JR Mundo : Pesquisa defende políticas públicas para doenças raras
Em 2021, a ONU passou a adotar pela primeira vez uma resolução sobre os desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras
JR Mundo|Do R7
Cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo vivem com uma doença rara. No Brasil são 13 milhões. Esses dados foram apresentados num artigo publicado pela revista The Lancet, feito pelo brasileiro Daniel Wainstock, em parceria com a pesquisadora americana Amiel Katz. Em entrevista ao JR Mundo, o pesquisador disse que focou nos direitos legais dos pacientes ao tratamento médico. Um estudo, realizado em 2020, revelou que os medicamentos para doenças raras são, em média, vinte e cinco vezes mais caros que os demais, por isso, o acesso, muitas vezes ocorre por via judicial.
