Com o filho em risco de vida, diagnosticado com uma mutação genética rara, os pais do menino Enoque Miranda Arnoni, de 4 anos, afirmam que sofrem desde agosto do ano passado com a falta de atendimento adequado do plano de saúde do Iamspe (Instituto de Assistência Médica ao Servidor Público Estadual) à criança, que não recebe a assistência necessária mesmo após determinações da Justiça à operadora de saúde.
A doença de Enoque, conhecida como displasia de Mckusick, teve como desdobramento falência intestinal, que o impede de absorver os nutrientes e afeta seu crescimento e peso corporal. Desde que nasceu, o menino tem vômitos constantes e diarreia todos os dias.
Com o quadro de saúde já fragilizado e o fracasso de outros métodos de alimentação, ele precisa realizar em casa um tratamento complexo e caro: a dieta parenteral, que nutre o paciente por meio de uma sonda na veia. Além disso, Enoque terá de ser acompanhado diariamente por uma enfermeira por tempo indeterminado.
Em setembro do ano passado, os pais da criança conseguiram liminar favorável na Justiça, que obrigou o plano do Iamspe a transferir o paciente para o Hospital Sabará, especializado em falência intestinal, e custear esse tratamento mesmo em uma unidade que não é conveniada.
Os pais de Enoque afirmam que o Iamspe ignora a determinação judicial, enquanto alega que consegue realizar o tratamento em suas dependências.
"Meu filho está mal, ele está internado de novo. Está na UTI por causa de coagulação, porque não tem absorção de nutrientes. E o Iamspe não o encaminha para o Hospital Sabará porque não quer pagar. Ele está 'secando', e o Hospital do Servidor não está fazendo nada", diz o pai de Enoque, o professor da rede estadual Gustavo Rocha Alves Arnoni.
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Como o Iamspe ainda não cumpriu a determinação, os pais de Enoque entraram com outra ação de urgência para bloquear R$ 100 mil do plano de saúde. Mais uma vez, a Justiça de São Paulo foi favorável ao tratamento de Enoque pago pelo instituto de assistência.
Em decisão de 27 de dezembro, a juíza Mariana Parmezan Annibal, da Comarca de Osasco, citou decisão anterior que determinava o tratamento de Enoque no Hospital Sabará e afirmou que o Iamspe não dava cumprimento à imposição.
"A tutela antecipada foi deferida em setembro de 2021 e até a presente data não há notícia de cumprimento da medida, seja pela disponibilização de atendimento na rede credenciada, seja no Hospital Sabará", disse.
A advogada dos pais de Enoque, Aline Pires da Silva, afirma que o bloqueio dos R$ 100 mil, determinado pela Justiça, "seria uma forma de o Iamspe cumprir a sentença, já que não fizeram a internação até agora. Como não cumpriram a determinação judicial, vão pagar em espécie o valor do tratamento", diz.
"O Iamspe não pode determinar qual doença ele vai tratar ou não, ele tem obrigação de oferecer tratamento a todas as doenças. No caso do Enoque, a assistência médica não está sendo prestada de forma integral, pondo em risco a vida da criança", afirma a advogada.
Em nota enviada ao R7 na quarta-feira (19), o Iamspe afirmou que faz tratativas com o Hospital Sabará para que o menino passe por uma consulta especializada no local. Veja a nota na íntegra:
Nesta quarta-feira (19), o Hospital do Servidor Público Estadual (HSPE) deu andamento às tratativas com o Hospital Infantil Sabará para que o paciente E. M. A, de 4 anos, portador de hipoplasia cartilagem-cabelo com falência intestinal, realize consulta especializada. O cumprimento da ordem judicial também inclui a inscrição da criança no Grupo de Falência Intestinal da rede pública para a análise de necessidade de transplante via SUS.
O HSPE continua em contato com a família oferecendo suporte hospitalar, com permanente assistência à criança em todas as intercorrências de urgência, emergência, consultas e internações.
O R7 questionou a secretaria estadual de Saúde sobre a determinação judicial e o tratamento, mas não obteve resposta até a publicação desta matéria.