Mãe luta por remédio de R$ 8 mi para gêmeas com doença grave

Uma família que vive no Morumbi, na zona oeste de São Paulo, luta para conseguir comprar um medicamento para salvar a vida de duas bebês gêmeas. O remédio, cuja dose custa R$ 8 milhões, ajuda no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, conhecida como AME. A doença é degenerativa e compromete a respiração, os movimentos motores e a fala. As informações são da Record TV. 

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As bebês gêmeas precisam tomar a dose desse medicamento antes de completarem dois anos. A mãe de Maitê e Lorena, Daniela Martins, começou uma campanha na internet e nas redes sociais para arrecadar o dinheiro para pagar o medicamento das meninas.

Gravidez planejada

Daniela afirma que sempre quis ter filhos gêmeos. Com oito semanas de gestação, ela desconfiou que teria gêmeos. As meninas nasceram prematuras, com pouco mais de 35 semanas, como previsto pelos médicos. "Foi uma gravidez muito bem planejada", diz ela. 

Aos nove meses, porém, as meninas foram diagnosticadas com AME, doença genética, degenerativa, rara sem cura, que acomete principalmente bebês até dois anos de vida. A doença compromente os movimentos do corpo, a capacidade de comer, falar e respirar. Sem o tratamento, as pessoas acometidas pela doença podem morrer rapidamente.

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De acordo com a Record TV, a estimativa é de que um a cada 10 mil nascidos sejam diagnósticados com a doença. "O que ocorre é que o neurônio motor não é protegido por uma proteína e vai se degenerar e assim comando para o músculo não vai acontecer de uma forma eficaz", Wanderley de Lima, neurocirurgião.

A descoberta ocorreu quando as meninas tinham nove meses, após passarem por diversos exames, como ressonâncias, tomografias. "São exames que não são legais para fazer em bebês", diz a mãe. 

Remédios de alto custo

Hoje, o medicamento mais utilizado no tratamento para a AME é o Spinraza, importado, de alto custo, cuja dose custa R$ 400 mil. "Ele bloqueia a proteína que não protege o neurônio motor", explica o médico. O remédio foi incorporado pelo SUS em abril desde ano. Para tomar as três doses que tiveram acesso, os pais precisaram entrar na Justiça e por meio de uma liminar conseguiram o remédio. Eles gastariam R$ 1,9 milhão por ano. 

Um novo remédio lançado recentemente nos Estados Unidos, o zolgesma, ainda não está disponível no brasil promete eficiência no tratamento da doença. É considerado o medicamento mais caro do mundo. Segundo médicos, além de impedir a progressão da doença, faz uma correção no DNA. "Ele tiliza um vírus que será modulado para atuar na proteína."

O medicamento é considerado revolucionário no tratamento contra a AME. Por esse remédio que Daniela batalha nas redes sociais. A mãe das gêmeas organizou uma vaquinha para arrecadar recursos na internet. Até o momento, a campanha conseguiu arrecar R$ 1,5 milhão.