'Negar tratamento é condená-lo à morte', diz mãe de paciente

"O Estado negar tratamento médico ao meu filho é condená-lo à morte."

Esse é o desabafo de uma mãe que luta na Justiça há 18 anos para que o filho tenha os medicamentos de alto custo e cuidados que precisa diariamente.

Fátima Braga é mãe de Lucas Braga Vaz, hoje está prestes a completar 18 anos, portador de atrofia muscular espinhal tipo 1, conhecida como AME.

"Os médicos diziam que ele só iria sobreviver até os dois anos", lembra ao contar que no ano passado o filho tirou o título de eleitor.

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A doença é caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e diminuição do tônus muscular resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.

Desde quando o filho tinha quatro meses ela sabe o que é um processo judicial para garantir tratamento médico.

"Primeiro foi contra o plano de saúde, para garantir o home care [suporte médico domiciliar]. Mas tudo o que preciso para o meu filho tenho que recorrer à Justiça", diz ela, que já contabiliza mais de uma dezena de ações judiciais.

Há um ano a mãe de Lucas entrou na Justiça Federal com pedido para que a União custeie o tratamento do jovem com o Spinraza, até o momento o único medicamento disponível no Brasil para a doença e que custa na rede privada mais de R$ 2 milhões por ano.

"O nome do meu filho é Lucas Braga Vaz Alto Custo", ironiza. "Eu já ouvi várias vezes que meu filho gera um alto custo, a vida dele é vista como um número para o governo e para o plano de saúde."

Sem se intimidar, Fátima resolveu acompanhar de perto o processo. De carro, com a filha e uma amiga, viajaram há cerca de duas semanas 900 km — de Fortaleza (CE) a Recife (PE) — durante a noite para acompanhar uma sessão que discutiria o caso no Tribunal Regional Federal da 5ª Região.

"Na sessão, um desembargador mascava uma pastilha, o outro estava no celular... quando começaram a ler o processo, um deles pediu vista porque disse que não teve tempo de analisar o caso. No fundo não entendiam nada sobre a AME. Voltei para casa arrasada."

As seis doses necessárias por ano custam na rede privada mais de R$ 2 milhões, mas segundo Fátima, o governo, com isenção de impostos, paga mais barato, em torno de R$ 800 mil.

A luta dela para conseguir o medicamento para o filho ainda não terminou.

A Justiça determinou que Lucas seja submetido a uma perícia, que será realizada por um médico.

A última coisa que ela quer é ter que esperar mais tempo para que a situação tenha um desfecho.

"Quando a gente fala de doença progressiva e degenerativa, não temos tempo, a Justiça não entende isso."

Batalha unida

Fátima, que preside a Abrame (Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal), diz que todos os pais que buscam o remédio precisam recorrer à Justiça para obter.

Ela fundou a associação para unir forças e esclarecer a sociedade, incluindo a classe política, sobre a doença.

"Eu vivo isso há 18 anos e minha vida 24 horas por dia é viver a AME. Eu abri mão do meu trabalho, porque eu vi que era uma luta tão desumana. Primeiro, óbvio, pelo meu filho, mas também por todas as pessoas que são massacradas pelo Estado".

Existem, segundo ela, ao menos 2.500 pacientes que sofrem da doença no Brasil. Pode haver subnotificação de casos, uma vez que o diagnóstico só é confirmado por um exame genético que não é oferecido pela rede pública.

Apenas em 24 de abril deste ano, o Ministério da Saúde incluiu o fármaco na lista do SUS (Sistema Único de Saúde), ainda assim, com a exigência de que o diagnóstico seja feito por um exame de sangue genético e que o paciente não esteja em "ventilação mecânica invasiva permanente".

"A AME tipo 1 já começa a ter a deterioração do diafragma, músculo responsável pela respiração, com poucos meses de vida. Se não tem diagnóstico, claro que eles vão passar mal, ser entubados", ressalta.