“Falei que tinha hanseníase e colega deu passo atrás”, conta Marines Uhde, 44, enfermeira precocemente aposentada devido à doença.
Ela trabalhou durante anos em contato direto com pacientes acometidos pela hanseníase, nomenclatura utilizada desde a década de 1980 para a lepra. O contato direto e prolongado é a principal forma de contágio.
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Marines faz parte dos 30 mil brasileiros que contraem a doença anualmente no país, onde ela é endêmica.
O Brasil concentra mais de 90% dos casos de hanseníase da América Latina, sendo o segundo país no mundo com a maior incidência, ficando atrás apenas da Índia, de acordo com a Dahw Brasil, ONG alemã de assistência a hanseniamos com 61 anos existência e atuação em 21 países.
"A hanseníase está classificada entre as doenças negligenciadas, que são doenças da pobreza, junto com a leishmaniose, esquistossomose, tracoma. A rigor, todas as pessoas estão em risco. O que acontece é que a maior parte dos seres humanos apresentam uma resistência natural à doença. Portanto, mesmo entrando em contato com a bactéria que causa a hanseníase, não adoecem", afirma a dermatologista Sandra Durães, Coordenadora da Campanha Nacional de Hanseníase da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD).
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Dados do Ministério da Saúde mostram que o número de casos passou de 25 mil em 2016 para 26 mil em 2017, o que corresponde a um aumento de 5,8%. Mas, para a pasta, isso não representa um crescimento da doença, mas sim um reflexo de sua maior detecção.
“Esses números refletem as ações desenvolvidas para melhorar a detecção de casos novos, visando o tratamento precoce para prevenir o surgimento de incapacidades físicas decorrentes da hanseníase”, afirmou a pasta, por meio de nota.
Hanseníase é prima da tuberculose
A hanseníase é uma doença infecciosa causada por uma micobactéria considerada “prima” da tuberculose. Entra no organismo pelas vias respiratórias e se instala na pele e nos nervos.
Na pele, manifesta-se como manchas brancas, rosas e vermelhas que podem ser apresentar de forma mais elevada ou também como caroços vermelhos, segundo a dermatologista.
Ela explica que outros sintomas são nariz entupido, pois atinge a mucosa nasal, e diminuição da sensibilidade, tanto nas manchas, quanto em braços e pernas, mesmo na ausência de lesões. Nestes casos, segundo a dermatologista, a doença costuma ser diagnosticada mais tarde, como ocorreu com Marines.
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A hanseníase é curável – os medicamentos matam a bactéria – no entanto, é incapacitante. Os medicamentos não revertem os danos neurais. “O problema crucial é que não atinge somente a pele. Ela é principalmente uma doença dos nervos periféricos. Isso faz com que o paciente se lesione nos afazeres dia-a-dia, o que potencializa infecções na pele. É possível perder fragmentos das pontas dos pés e das mãos. Isso não é folclore. Se o paciente não se tratar ou tiver diagnostico tardio, pode ocorrer”, diz a dermatologista.
A doença raramente causa morte.
No Centro-Oeste e Norte, hanseníase é hiperendêmica
A maior incidência da doença ocorre no Maranhão, Pará e Mato Grosso. "No Centro-Oeste e Norte, a hanseníase é hiperendêmica. Já em alguns Estados, parece que a doença não existe, mas isso não é real. A doença existe, só não é vista", afirma o historiador Reinaldo Bechler, diretor-executivo da Dahw Brasil.
Marines trabalhava em Nova Mutum, no Mato Grosso. “Mesmo trabalhando em contato com hanseníase, levei 9 anos para ter o diagnóstico, pois não tive uma única mancha na pele. Desenvolvi a forma mais rara que afeta só os nervos. Fiz tratamento durante um ano. Hoje estou curada, mas ficaram sequelas”, afirma.
Marines tem dificuldade para movimentar os braços e as pernas, sendo mais atingido o lado direito, além de falta de sensibilidade na pele. A doença alterou também sua voz, visão e audição. “Tenho imensa dificuldade para escrever, segurar as coisas e identificar quando tenho um corte na pele, pois não sinto. Tenho que fazer tudo devagar”, conta.
Os primeiros sintomas foram dor nos punhos e no cotovelo direito, o que foi confundido pelos médicos, segundo ela, por tendinite. “Colocava bolsa quente, bolsa fria e não resolvia. E o tempo foi passando”, diz.
Doença carrega carga de preconceito
Além das limitações físicas, ela enfrentou o preconceito e a própria tristeza. “Durante o tratamento, senti tristeza, mas atribuo isso aos medicamentos, que dão um mal-estar horrível, no estômago, e reações que podem levar a pessoa a pensar em suicídio. Por isso é importante tem um acompanhamento. Está tratando algo que tem um preconceito forte, que é a questão da lepra”, diz.
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Ela conta que, enquanto tratava a doença, mudou a rotina. “Queria ficar mais isolada. Era uma forma de me proteger, de não querer dar explicação para as pessoas. A cor da sua pele muda e as pessoas perguntam: por que sua pele está mais escura, está tomando sol? Qual tratamento está fazendo”, diz.
Lepra ou hanseníase?
O surgimento da hanseníse remete há mais de 2 mil anos, segundo Bechler. "Há cerca de 50 anos ainda havia um desconhecimento total sobre a doença. Não se sabia o que causava e como tratá-la. E a única alternativa era o isolamento", explica.
Na década de 1930, o Brasil criou uma política pública de isolamento a partir de um conceito pensado na Europa. Havia 18 leprosários públicos. "Além desses leprosários, havia uma polícia que buscava os doentes em casa, o que gerava um medo muito grande na população", afirma o historiador.
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Segundo ele, a doença carrega também um estigma religioso. "Era comum em uma família com 10 pessoas, por exemplo, apenas uma desenvolver a doença, o que era visto como uma maldição. Somente bem mais tarde descobriu-se que 92% das pessoas são resistentes à bactéria. É um fator genético do ser humano", diz ele.
A doença deixou de ser assustadora, e de ser chamada de lepra, a partir dos anos 1980, quando surgiu sua cura. "A doença é a mesma de antigamente, o que mudou foi o tratamento, que é eficaz. Na década de 1980, foi instituída a poliquiometerapia (PQP), ou seja, o uso de mais de um medicamento para tratá-la, o que mudou a doença no mundo”, afirma a dermatologista.
Desde então, extinguiu-se o isolamento. "Na primeira dose de medicamento, a carga bacilar cai em 90%. Faz parte das ações de controle da doença examinar todas as pessoas próximas ao paciente, que devem tomar a vacina BCG, a mesma utilizada contra tuberculose. Não é uma vacina especifica para hanseníase. Trata-se da primeira vacina que o ser humano toma, antes de sair da maternidade", diz ela.
A BCG é feita de micobactéria atenuada. Quando aplicada, estimula a ação imunológica do corpo contra as micobactérias, que incluem a tuberculose e a hanseníase. “A BCG não impede que a pessoa tenha tuberculose, mas impede as formas graves da doença. O mesmo ocorre com a hanseníase”, afirma.
Incubação pode chegar a até sete anos
A hanseníase apresenta um período longo de incubação - de três a sete anos. “Acredita-se que, mesmo antes de o paciente apresentar quadro clínico ele já possa transmitir a doença, embora ainda não haja comprovação científica sobre isso”, explica Sandra.
O diagnóstico é feito por exame clínico. São considerados exames complementares o exame baciloscópico, que mede a carga bacilar, e a biópsia. Os graus de incapacidade da doença são classificados em zero (nenhuma alteração), 1 (apenas alterações sensitivas) e 2 (alterações motoras, úlceras e problemas na visão).
“Nos lugares onde a incidência da hanseníase é baixa, por exemplo, na região Sul do Brasil, o número de pacientes diagnosticados com o grau 2 é maior que em locais onde a incidência é alta. Entre os 30 mil novos casos a cada ano no Brasil, apenas 7% deles são de grau 2”, diz.
O diagnóstico e o tratamento da hanseníase são oferecidos pelo SUS. A prevenção consiste em ficar atento aos sintomas para o diagnóstico precoce.
"Já existem estudos que mostram que o medicamento utilizado para o tratamento, criado nos anos 1940 e massificado nos anos 1980, não será mais eficaz em 10 ou 15 anos. Como se trata de uma bactéria, ela vai criando naturalmente resistência aos medicamentos e não existe investimento para a melhoria desse remédio. É preciso que se volte a investir nisso", alerta Bechler.
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