Família de bebê com doença rara fica sem resposta de ministério

Depois de quatro horas de reunião na sede do Ministério da Saúde em São Paulo, no centro da cidade, nesta terça-feira (14), os familiares de Samuel Soares dos Santos, de 1 ano e 11 meses, não tiveram nenhuma resposta conclusiva. 

Samuel sofre de uma doenças rara chamada Síndrome de Berdon, que provoca a má-formação do intestino e do estômago e requer um transplante multivisceral.

"Marcaram outra reunião na sexta-feira (17)", diz o pai da criança, José Elezoardo Gomes Soares.

O encontro com cinco representantes do Ministério da Saúde aconteceu depois de uma manifestação com dezenas de pessoas pelas ruas da capital paulista. 

"Se a gente não tiver resposta na sexta-feira, nós vamos acampar dentro do ministério e, se não tivermos resposta, nós vamos para Brasília", acrescenta Soares.

Paula Moraes, advogada da família, também falou sobre a falta de sensibilidade do ministério. “Eles não recebem a gente, eles não conversam, eles não passam informação nenhuma. Infelizmente, não tem muito diálogo”, afirmou.

Ela acrescenta: "Eles [Ministério da Saúde] querem lutar contra o óbvio. Nós já temos uma decisão judicial dizendo que ele tem direito de fazer o transplante nos Estados Unidos."

Segundo a advogada, há uma multa diária no valor de quase R$ 1 milhão que ainda não foi paga pela União. A defensora disse ainda que os danos aos cofres públicos são consideráveis. “Só queremos que a decisão judicial seja cumprida”, disse.

A representante dos familiares de Samuel diz acreditar que outro encontro, na sexta-feira, foi agendado para que o Ministério da Saúde se inteirasse do processo.

Ela acrescentou que o argumento da pasta é que, com o dinheiro para o transplante de Samuel, seria possível salvar outras pessoas. “Para eles o Samuel é mais um, para nós ele é único. Nós estamos lutando por ele”, afirmou.

A doença

O menino nasceu com Síndrome de Berdon, uma condição rara que provoca má-formação no intestino e estômago e, segundo a família, o transplante multivisceral precisa ser realizado no Jackson Memorial Medical, em Miami, nos Estados Unidos. A cirurgia custa cerca de R$ 3 milhões.

Para custear o transplante, a família travou, desde março de 2016, uma batalha na Justiça contra o Ministério da Saúde para que a União arcasse com as despesas. Em janeiro deste ano, uma nova ação judicial pleiteando o transplante. O juiz de primeiro grau não acatou o pedido, mas a decisão foi revertida agora em julho em decisão liminar no Tribunal Federal.

Mais cedo, o R7 entrou em contato com o Ministério da Saúde e, em nota, a pasta afirmou que o paciente está sendo acompanhado por profissionais especializados do Hospital das Clínicas de Porto Alegre (RS) e do Hospital Sírio Libanês (SP).

O Ministério da Saúde acrescentou ainda que “o paciente está inscrito na lista para realizar transplante no Hospital Sírio Libanês em situação de prioridade nacional. Vale informar que a União já recorreu da decisão na Justiça em relação ao tratamento no exterior, uma vez que o paciente está sendo devidamente assistido.”

O R7 procurou o Ministério da Saúde novamente na noite desta terça-feira (14) para confirmar a reunião e pedir um posicionamento sobre a multa diária, decidida em juízo. Além disso, foi perguntado se há alternativas além do transplante nos Estados Unidos. Até o fechamento desta reportagem não houve nenhuma resposta.