Família de bebê com doença rara fica sem resposta de ministério

Samuel tem Síndrome de Berdon e precisa de transplante fora do País

Depois de quatro horas de reunião na sede do Ministério da Saúde em São Paulo, no centro da cidade, nesta terça-feira (14), os familiares de Samuel Soares dos Santos, de 1 ano e 11 meses, não tiveram nenhuma resposta conclusiva. 

Samuel sofre de uma doenças rara chamada Síndrome de Berdon, que provoca a má-formação do intestino e do estômago e requer um transplante multivisceral.

"Marcaram outra reunião na sexta-feira (17)", diz o pai da criança, José Elezoardo Gomes Soares.

O encontro com cinco representantes do Ministério da Saúde aconteceu depois de uma manifestação com dezenas de pessoas pelas ruas da capital paulista

"Se a gente não tiver resposta na sexta-feira, nós vamos acampar dentro do ministério e, se não tivermos resposta, nós vamos para Brasília", acrescenta Soares.

Paula Moraes, advogada da família, também falou sobre a falta de sensibilidade do ministério. “Eles não recebem a gente, eles não conversam, eles não passam informação nenhuma. Infelizmente, não tem muito diálogo”, afirmou.

Ela acrescenta: "Eles [Ministério da Saúde] querem lutar contra o óbvio. Nós já temos uma decisão judicial dizendo que ele tem direito de fazer o transplante nos Estados Unidos."

Segundo a advogada, há uma multa diária no valor de quase R$ 1 milhão que ainda não foi paga pela União. A defensora disse ainda que os danos aos cofres públicos são consideráveis. “Só queremos que a decisão judicial seja cumprida”, disse.

A representante dos familiares de Samuel diz acreditar que outro encontro, na sexta-feira, foi agendado para que o Ministério da Saúde se inteirasse do processo.

Ela acrescentou que o argumento da pasta é que, com o dinheiro para o transplante de Samuel, seria possível salvar outras pessoas. “Para eles o Samuel é mais um, para nós ele é único. Nós estamos lutando por ele”, afirmou.

A doença

O menino nasceu com Síndrome de Berdon, uma condição rara que provoca má-formação no intestino e estômago e, segundo a família, o transplante multivisceral precisa ser realizado no Jackson Memorial Medical, em Miami, nos Estados Unidos. A cirurgia custa cerca de R$ 3 milhões.

Para custear o transplante, a família travou, desde março de 2016, uma batalha na Justiça contra o Ministério da Saúde para que a União arcasse com as despesas. Em janeiro deste ano, uma nova ação judicial pleiteando o transplante. O juiz de primeiro grau não acatou o pedido, mas a decisão foi revertida agora em julho em decisão liminar no Tribunal Federal.

Mais cedo, o R7 entrou em contato com o Ministério da Saúde e, em nota, a pasta afirmou que o paciente está sendo acompanhado por profissionais especializados do Hospital das Clínicas de Porto Alegre (RS) e do Hospital Sírio Libanês (SP).

O Ministério da Saúde acrescentou ainda que “o paciente está inscrito na lista para realizar transplante no Hospital Sírio Libanês em situação de prioridade nacional. Vale informar que a União já recorreu da decisão na Justiça em relação ao tratamento no exterior, uma vez que o paciente está sendo devidamente assistido.”

O R7 procurou o Ministério da Saúde novamente na noite desta terça-feira (14) para confirmar a reunião e pedir um posicionamento sobre a multa diária, decidida em juízo. Além disso, foi perguntado se há alternativas além do transplante nos Estados Unidos. Até o fechamento desta reportagem não houve nenhuma resposta.