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Menino de dois anos sofre com doença rara que provoca bolhas e queda da pele

Luke precisa viver envolvido em bandagens para se proteger até mesmo do toque da mãe

Saúde|Do R7

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Aos dois anos, Luke Ridehalgh tem uma rotina bem diferente de outros meninos da sua idade. Para se proteger de uma condição médica rara com a qual sofre desde seu nascimento, Luke precisa ser enfaixado diariamente dos pés à cabeça. Por causa da epidermólise bolhosa, uma doença sem cura, o pequeno precisa das bandagens firmes em seu corpo, ou corre o risco de, como consequência de qualquer toque, ver sua pele formar grandes bolhas e até mesmo se desfazer e cair. Até mesmo o simples ato de comer, por exemplo, faz com que a pele da língua de Luke se desfaça.  A epidermólise bolhosa afeta uma a cada 50.000 crianças no mundo. O diagnóstico de Luke aconteceu ainda na maternidade, quando os médicos estranharam a ausência de pele na perna direita do bebê e investigaram seu DNA. Desde então, Luke desafiou todas as expectativas, aprendeu a andar e, mesmo com os comentários maldosos de pessoas estranhas, seus pais Claire e Ben se surpreendem a cada dia com as conquistas do corajoso filho
Claire explica como funciona o dia a dia do menino. — A pele dele é tão frágil que preciso envolvê-lo em bandagens da cabeça aos pés, como se fosse uma pequena múmia, para mantê-lo seguro e protegido. Quando algum dos curativos ou suas luvas ficam sujas ele se aborrece, principalmente porque entende as gazes como uma extensão do seu corpo. Quando acontece de ele se machucar, os ferimentos são parecidos com os de queimaduras de terceiro grau, já que qualquer fricção esfola a pele. Por causa das bandagens, a maioria das pessoas não sabe que ele tem uma porção de ferimentos constantemente. Por exemplo, se ele tropeçar e cair, toda a pele que fizer contato com o chão vai se soltar e cair
— Uma vez, quando ele ainda usava o andador, ele caiu para a frente, e bateu a cabeça no chão. Toda a pele da sua testa, bochechas, pescoço e boa parte do rosto ficou machucada. Precisamos aprender a trocar as fraldas de um jeito que não o machucássemos, levantando-o e virando-o delicadamente, para que a pele dele não caia. Infelizmente não podemos deixar que ele se comporte como um menino igual aos outros, brincando com seu irmão Noah. É preciso ficar atento ao que ele está fazendo o tempo todo. Se não o cobríssemos com as bandagens, muito da pele dele se machucaria e ele teria feridas abertas o tempo todo, o que também aumentaria o risco de infecção
Por causa das feridas que Luke tinha quando nasceu, os médicos achavam que não seria capaz de andar, mas, depois de quase dois anos de fisioterapia, ele hoje já nem precisa de ajuda para caminhar
— A perna direita dele era mais curta e tinha muitos machucados. Antigamente, ele tinha muito medo de andar sozinho, porque ele sabe que, se cair, sua pele vai se esfolar de novo. Mas, considerando-se que ele tem só dois anos, pode-se dizer que ele é muito corajoso. Temos muito orgulho dele
Luke hoje em dia vai à escola, no maternal, mas precisa ter cuidado quando brinca com outras crianças, para que não se machuque. Com frequência outras pessoas o encaram e fazem comentários sobre sua pele. — Geralmente acham que ele se machucou, se arranhou, ou mesmo que está com catapora. Outros apontam, o que é pior. Eu tento sempre me manter calma e responder com calma a qualquer pessoa que me pergunte sobre ele
Para ajudar a aumentar a consciência a respeito da epidermólise bolhosa, a família de Luke participa de maneira voluntária da Sohana Research Fund (SRF), que busca educar e procurar uma cura para todas as formas da doença
Sharmila Collins, fundadora da SRF, diz que o tempo, infelizmente, não está ao lado de crianças e adultos que sofrem desta “dolorosa e cruel” doença. — Cada mês que passa é um mês de dor para aqueles que sofrem de ferimentos assim, iguais aos de queimaduras graves. Foi maravilhoso conhecer o Luke pouco antes de ele começar no maternal, aprendendo a andar. E, mesmo correndo o risco de cair e se machucar, com terríveis consequências, tanto ele quanto a Claire estão sempre sorrindo corajosamente   Confira o R7 Play e assista à programação da Record na íntegra

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Aos dois anos, Luke Ridehalgh tem uma rotina bem diferente de outros meninos da sua idade. Para se proteger de uma condição médica rara com a qual sofre desde seu nascimento, Luke precisa ser enfaixado diariamente dos pés à cabeça. Por causa da epidermólise bolhosa, uma doença sem cura, o pequeno precisa das bandagens firmes em seu corpo, ou corre o risco de, como consequência de qualquer toque, ver sua pele formar grandes bolhas e até mesmo se desfazer e cair. Até mesmo o simples ato de comer, por exemplo, faz com que a pele da língua de Luke se desfaça.  A epidermólise bolhosa afeta uma a cada 50.000 crianças no mundo. O diagnóstico de Luke aconteceu ainda na maternidade, quando os médicos estranharam a ausência de pele na perna direita do bebê e investigaram seu DNA. Desde então, Luke desafiou todas as expectativas, aprendeu a andar e, mesmo com os comentários maldosos de pessoas estranhas, seus pais Claire e Ben se surpreendem a cada dia com as conquistas do corajoso filho
Claire explica como funciona o dia a dia do menino. — A pele dele é tão frágil que preciso envolvê-lo em bandagens da cabeça aos pés, como se fosse uma pequena múmia, para mantê-lo seguro e protegido. Quando algum dos curativos ou suas luvas ficam sujas ele se aborrece, principalmente porque entende as gazes como uma extensão do seu corpo. Quando acontece de ele se machucar, os ferimentos são parecidos com os de queimaduras de terceiro grau, já que qualquer fricção esfola a pele. Por causa das bandagens, a maioria das pessoas não sabe que ele tem uma porção de ferimentos constantemente. Por exemplo, se ele tropeçar e cair, toda a pele que fizer contato com o chão vai se soltar e cair
— Uma vez, quando ele ainda usava o andador, ele caiu para a frente, e bateu a cabeça no chão. Toda a pele da sua testa, bochechas, pescoço e boa parte do rosto ficou machucada. Precisamos aprender a trocar as fraldas de um jeito que não o machucássemos, levantando-o e virando-o delicadamente, para que a pele dele não caia. Infelizmente não podemos deixar que ele se comporte como um menino igual aos outros, brincando com seu irmão Noah. É preciso ficar atento ao que ele está fazendo o tempo todo. Se não o cobríssemos com as bandagens, muito da pele dele se machucaria e ele teria feridas abertas o tempo todo, o que também aumentaria o risco de infecção
Por causa das feridas que Luke tinha quando nasceu, os médicos achavam que não seria capaz de andar, mas, depois de quase dois anos de fisioterapia, ele hoje já nem precisa de ajuda para caminhar
— A perna direita dele era mais curta e tinha muitos machucados. Antigamente, ele tinha muito medo de andar sozinho, porque ele sabe que, se cair, sua pele vai se esfolar de novo. Mas, considerando-se que ele tem só dois anos, pode-se dizer que ele é muito corajoso. Temos muito orgulho dele
Luke hoje em dia vai à escola, no maternal, mas precisa ter cuidado quando brinca com outras crianças, para que não se machuque. Com frequência outras pessoas o encaram e fazem comentários sobre sua pele. — Geralmente acham que ele se machucou, se arranhou, ou mesmo que está com catapora. Outros apontam, o que é pior. Eu tento sempre me manter calma e responder com calma a qualquer pessoa que me pergunte sobre ele
Para ajudar a aumentar a consciência a respeito da epidermólise bolhosa, a família de Luke participa de maneira voluntária da Sohana Research Fund (SRF), que busca educar e procurar uma cura para todas as formas da doença
Sharmila Collins, fundadora da SRF, diz que o tempo, infelizmente, não está ao lado de crianças e adultos que sofrem desta “dolorosa e cruel” doença. — Cada mês que passa é um mês de dor para aqueles que sofrem de ferimentos assim, iguais aos de queimaduras graves. Foi maravilhoso conhecer o Luke pouco antes de ele começar no maternal, aprendendo a andar. E, mesmo correndo o risco de cair e se machucar, com terríveis consequências, tanto ele quanto a Claire estão sempre sorrindo corajosamente   Confira o R7 Play e assista à programação da Record na íntegra

Aos dois anos, Luke Ridehalgh tem uma rotina bem diferente de outros meninos da sua idade. Para se proteger de uma condição médica rara com a qual sofre desde seu nascimento, Luke precisa ser enfaixado diariamente dos pés à cabeça. Por causa da epiderm...

Aos dois anos, Luke Ridehalgh tem uma rotina bem diferente de outros meninos da sua idade. Para se proteger de uma condição médica rara com a qual sofre desde seu nascimento, Luke precisa ser enfaixado diariamente dos pés à cabeça. Por causa da epidermólise bolhosa, uma doença sem cura, o pequeno precisa das bandagens firmes em seu corpo, ou corre o risco de, como consequência de qualquer toque, ver sua pele formar grandes bolhas e até mesmo se desfazer e cair. Até mesmo o simples ato de comer, por exemplo, faz com que a pele da língua de Luke se desfaça.  A epidermólise bolhosa afeta uma a cada 50.000 crianças no mundo. O diagnóstico de Luke aconteceu ainda na maternidade, quando os médicos estranharam a ausência de pele na perna direita do bebê e investigaram seu DNA. Desde então, Luke desafiou todas as expectativas, aprendeu a andar e, mesmo com os comentários maldosos de pessoas estranhas, seus pais Claire e Ben se surpreendem a cada dia com as conquistas do corajoso filho

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