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Pais fazem campanha para tratar filho de 1 ano com Alzheimer Infantil

Doença rara acomete o cérebro do paciente; expectativa de vida é de apenas três anos

Saúde|Do R7

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O Dia das Mães deveria ter ido uma ocasião alegre para Sam e Taylor Sakby, já que seria a primeira data comemorada com o único filho. Porém, dois dias antes eles descobriram que o menino tem uma doença genética rara e incurável, conhecida como Niemann-Pick Type ou Alzheimer Infantil. Agora, eles querem arrecadar dinheiro para o tratamento do filho. As informações são do jornal Daily Mail
A família descobriu que Purnell não viveria após o terceiro aniversário e dentro de alguns meses ficaria apático e não conseguiria mais sorrir. A doença é causada pela falta de uma enzima que quebra gordura e, eventualmente, provoca a falha dos órgãos do menino
Agora, os Sabkys estão em uma corrida contra o tempo para arrecadar cerca de U$ 1 milhão (R$ 3,3 milhão) até o final de junho para iniciar um tratamento que poderia dar a Purnell mais tempo e qualidade de vida
O pai de Purnell, Sam, disse que percebeu que algo estava errado com o filho quando Purnell tinha seis meses de idade. — Purnell sempre teve problemas gástricos, mas a preocupação aumentou quando ele ficou mais velho. Nós percebemos que ele estava perdendo habilidades. Mas estávamos vendo outros bebês sentados e rastejando. Purnell estava tão longe da linha de tempo normal e desconfiamos que algo estava errado
O tipo da doença que Purnell tem é extremamente raro, com menos de 1.200 casos no mundo, e afeta rapidamente o cérebro e causa morte antes dos três anos de idade. Os Sabkys esperam arrecadar dinheiro para financiar um tratamento de terapia genética, o que espera retardar a progressão da doença. Mas o tempo é o principal problema. Quando Purnell chegar aos 18 meses, a doença terá progredido demais para o tratamento surtir efeito. Hoje, ele tem 13 meses
Sam disse que está preparado se chegar a esse momento porque o dinheiro ainda será usado para outra criança possa se beneficiar da terapia gênica. Mas, por enquanto, Sam espera que eles possam aumentar o dinheiro a tempo para Purnell

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O Dia das Mães deveria ter ido uma ocasião alegre para Sam e Taylor Sakby, já que seria a primeira data comemorada com o único filho. Porém, dois dias antes eles descobriram que o menino tem uma doença genética rara e incurável, conhecida como Niemann-Pick Type ou Alzheimer Infantil. Agora, eles querem arrecadar dinheiro para o tratamento do filho. As informações são do jornal Daily Mail
A família descobriu que Purnell não viveria após o terceiro aniversário e dentro de alguns meses ficaria apático e não conseguiria mais sorrir. A doença é causada pela falta de uma enzima que quebra gordura e, eventualmente, provoca a falha dos órgãos do menino
Agora, os Sabkys estão em uma corrida contra o tempo para arrecadar cerca de U$ 1 milhão (R$ 3,3 milhão) até o final de junho para iniciar um tratamento que poderia dar a Purnell mais tempo e qualidade de vida
O pai de Purnell, Sam, disse que percebeu que algo estava errado com o filho quando Purnell tinha seis meses de idade. — Purnell sempre teve problemas gástricos, mas a preocupação aumentou quando ele ficou mais velho. Nós percebemos que ele estava perdendo habilidades. Mas estávamos vendo outros bebês sentados e rastejando. Purnell estava tão longe da linha de tempo normal e desconfiamos que algo estava errado
O tipo da doença que Purnell tem é extremamente raro, com menos de 1.200 casos no mundo, e afeta rapidamente o cérebro e causa morte antes dos três anos de idade. Os Sabkys esperam arrecadar dinheiro para financiar um tratamento de terapia genética, o que espera retardar a progressão da doença. Mas o tempo é o principal problema. Quando Purnell chegar aos 18 meses, a doença terá progredido demais para o tratamento surtir efeito. Hoje, ele tem 13 meses
Sam disse que está preparado se chegar a esse momento porque o dinheiro ainda será usado para outra criança possa se beneficiar da terapia gênica. Mas, por enquanto, Sam espera que eles possam aumentar o dinheiro a tempo para Purnell

O Dia das Mães deveria ter ido uma ocasião alegre para Sam e Taylor Sakby, já que seria a primeira data comemorada com o único filho. Porém, dois dias antes eles descobriram que o menino tem uma doença genética rara e incurável, conhecida como Niemann-...

O Dia das Mães deveria ter ido uma ocasião alegre para Sam e Taylor Sakby, já que seria a primeira data comemorada com o único filho. Porém, dois dias antes eles descobriram que o menino tem uma doença genética rara e incurável, conhecida como Niemann-Pick Type ou Alzheimer Infantil. Agora, eles querem arrecadar dinheiro para o tratamento do filho. As informações são do jornal Daily Mail

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