SUS inclui remédio para doença AME em lista de medicamentos básicos
Medicação tem custo anual de R$ 1,3 milhão por paciente; Governo propõe fazer pagamento pelos remédios mediante o progresso no tratamento
Saúde|Do R7

O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assina nesta quarta-feira, 24, no Senado a portaria de incorporação do medicamento nusinersena (spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS). Conforme o próprio ministério informou em fevereiro, ele deve ser o primeiro a ser comprado na modalidade agora chamada de compartilhamento de risco.
O remédio indicado para atrofia muscular espinhal (AME) tem um tratamento que custa R$ 1,3 milhão por paciente ao ano. A ideia do governo é fazer o compartilhamento de riscos com os laboratórios, de modo que o pagamento pelos medicamentos de alto custo, como é o caso, seja feito mediante o progresso no tratamento do paciente.
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Entidades ligadas a pacientes com doenças raras, que necessitam desses medicamentos, defendem a medida. A proposta, segundo a pasta, já é adotada em outros países, como Itália, Inglaterra, Canadá, França, Espanha e Alemanha.
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O Ministério da Saúde deu início ao processo de compra do spinraza para atender 13 ações judiciais em dezembro de 2017. À época, o preço do medicamento oferecido ao Ministério da Saúde para o tratamento da AME era de R$ 420 mil por ampola. Com a regularização, a expectativa era de chegar a R$ 209 mil por ampola.
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Pelo menos 13 milhões de brasileiros têm doenças raras, como a AME. Desde 2014, quando o País adotou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, 22 medicamentos para doenças raras foram incorporados ao SUS.
Conheça a AME, a doença que está mobilizando os famosos:
Nos últimos dias, vários famosos se uniram para ajudar esta garotinha. Helena Barreira Galina tem 8 meses e mora em Vila Velha, no Espírito Santo. Em maio deste ano, quando tinha apenas cinco meses de vida, ela foi diagnosticada com uma doença chamada ...
Nos últimos dias, vários famosos se uniram para ajudar esta garotinha. Helena Barreira Galina tem 8 meses e mora em Vila Velha, no Espírito Santo. Em maio deste ano, quando tinha apenas cinco meses de vida, ela foi diagnosticada com uma doença chamada atrofia muscular espinhal, doença chamada de AME. Desde então, a família luta para conseguir o único remédio capaz de recuperar a força muscular e devolver à Helena a capacidade de se movimentar sozinha, o Spinraza, um medicamento de alto custo








