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Com doença degenerativa rara, 1ª modelo cadeirante do Brasil faz campanha para incentivar tratamento

Busca por pacientes com Ataxia de Friedreich quer incentivar importação de medicamentos

Saúde|Do R7

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Aos 14 anos de idade, a modelo Natache Iamaya começou a ter problemas de equilíbrio e coordenação. O que, a princípio, foi tratado como “coisa de adolescente”, tornou-se um diagnostico de Ataxia de Friedreich, doença genética rara que causa a perda gradual da coordenação e degeneração do sistema nervoso. — Eu demorei mais de cinco anos indo aos melhores médicos, fazendo exames e mais exames, tudo no particular porque nem convênio está preparado para atender as necessidades da doença. Hoje, aos 34 anos, a modelo está em campanha para descobrir novos casos e incentivar a compra de medicamentos que ajudem a retardar os efeitos da doença, que podem apresentar problemas de audição, urinários e até mesmo diabetes
Poucos anos após o diagnóstico, Natache, que vive no Rio de Janeiro com os pais, precisou adotar a cadeira de rodas. O que poderia ser um empecilho à carreira de modelo, acabou dando a ela o título de primeira top model cadeirante brasileira. — No início, a minha autoestima ficou abalada, mas os médicos me aconselharam a manter a positividade. Quando fico deprimida, tudo piora. Então, eu decidi que queria viver. Hoje, tomo vitaminas e faço atividade física, e tento manter o bom humor também
Em 2014, Natache foi eleita musa do Toplessaço, concurso realizado no Rio pela cineasta e jornalista carioca Ana Paula Nogueira, e ganhou destaque no noticiário nacional 
A Ataxia de Friedreich é uma doença sem cura, mas existe um remédio que estaciona a progressão, explica a modelo. — Nos EUA, o medicamento Interferon Gamma está tendo ótimos resultados. Mas, para que os nossos órgãos públicos aceitem custear a vinda desse medicamento (cerca de U$ 20 mil), é necessário encontrar mais portadores no Brasil
Hoje, há 300 casos registrados da doença no País, mas acredita-se que há pelo menos 2.000 casos. — Meu apelo é que se conhecerem alguém que tenha esse mesmo diagnóstico, me avisem! Preciso do maior número possível de diagnosticados
Duas associações fazem o cadastramento dos portadores: a Abahe (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias) e a Fara (Friedreich's Ataxia Research Alliance). — Sabemos que há muitas pessoas com sintomas que nem sequer sabem tipificar a doença. Muitas pessoas têm vergonha da doença, outros não tem acesso ao diagnóstico porque o teste genético é caro e mesmo muitos planos de saúde não cobrem. No Brasil, o custo de um teste genético dessa natureza importa em aproximadamente R$ 800

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Aos 14 anos de idade, a modelo Natache Iamaya começou a ter problemas de equilíbrio e coordenação. O que, a princípio, foi tratado como “coisa de adolescente”, tornou-se um diagnostico de Ataxia de Friedreich, doença genética rara que causa a perda gradual da coordenação e degeneração do sistema nervoso. — Eu demorei mais de cinco anos indo aos melhores médicos, fazendo exames e mais exames, tudo no particular porque nem convênio está preparado para atender as necessidades da doença. Hoje, aos 34 anos, a modelo está em campanha para descobrir novos casos e incentivar a compra de medicamentos que ajudem a retardar os efeitos da doença, que podem apresentar problemas de audição, urinários e até mesmo diabetes
Poucos anos após o diagnóstico, Natache, que vive no Rio de Janeiro com os pais, precisou adotar a cadeira de rodas. O que poderia ser um empecilho à carreira de modelo, acabou dando a ela o título de primeira top model cadeirante brasileira. — No início, a minha autoestima ficou abalada, mas os médicos me aconselharam a manter a positividade. Quando fico deprimida, tudo piora. Então, eu decidi que queria viver. Hoje, tomo vitaminas e faço atividade física, e tento manter o bom humor também
Em 2014, Natache foi eleita musa do Toplessaço, concurso realizado no Rio pela cineasta e jornalista carioca Ana Paula Nogueira, e ganhou destaque no noticiário nacional 
A Ataxia de Friedreich é uma doença sem cura, mas existe um remédio que estaciona a progressão, explica a modelo. — Nos EUA, o medicamento Interferon Gamma está tendo ótimos resultados. Mas, para que os nossos órgãos públicos aceitem custear a vinda desse medicamento (cerca de U$ 20 mil), é necessário encontrar mais portadores no Brasil
Hoje, há 300 casos registrados da doença no País, mas acredita-se que há pelo menos 2.000 casos. — Meu apelo é que se conhecerem alguém que tenha esse mesmo diagnóstico, me avisem! Preciso do maior número possível de diagnosticados
Duas associações fazem o cadastramento dos portadores: a Abahe (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias) e a Fara (Friedreich's Ataxia Research Alliance). — Sabemos que há muitas pessoas com sintomas que nem sequer sabem tipificar a doença. Muitas pessoas têm vergonha da doença, outros não tem acesso ao diagnóstico porque o teste genético é caro e mesmo muitos planos de saúde não cobrem. No Brasil, o custo de um teste genético dessa natureza importa em aproximadamente R$ 800

Aos 14 anos de idade, a modelo Natache Iamaya começou a ter problemas de equilíbrio e coordenação. O que, a princípio, foi tratado como “coisa de adolescente”, tornou-se um diagnostico de Ataxia de Friedreich, doença genética rara que causa a perda gra...

Aos 14 anos de idade, a modelo Natache Iamaya começou a ter problemas de equilíbrio e coordenação. O que, a princípio, foi tratado como “coisa de adolescente”, tornou-se um diagnostico de Ataxia de Friedreich, doença genética rara que causa a perda gradual da coordenação e degeneração do sistema nervoso. — Eu demorei mais de cinco anos indo aos melhores médicos, fazendo exames e mais exames, tudo no particular porque nem convênio está preparado para atender as necessidades da doença. Hoje, aos 34 anos, a modelo está em campanha para descobrir novos casos e incentivar a compra de medicamentos que ajudem a retardar os efeitos da doença, que podem apresentar problemas de audição, urinários e até mesmo diabetes

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