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Doença rara faz irmãos de 1 e 7 anos parecerem idosos

A menina reclama dos comentários das outras pessoas; seus pais procuram protegê-los

Saúde|Do R7

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Uma doença rara deixou o menino Keshav Kumar, de 18 meses, e sua irmã, Anjali Kumari, de sete anos, com aparência de idosos
Os pequenos têm a pele enrugada, rostos inchados, com olheiras. Também sofrem de constantes dores nas articulações
O sonho deles era um dia poder parecer com qualquer criança na rua. Mas os médicos dizem que tal situação não tem cura
Resta a eles se conformarem e se acostumarem com a própria diferença para tentar viver bem. E eles parecem estar conscientes dessa realidade, como conta Anjali
— Eu sei que sou diferente dos outros da minha idade. Eu tenho um tipo diferente de rosto, um corpo diferente, diferente em tudo
A menina reclama dos comentários das outras pessoas. Seus pais, além de protegê-los da crueldade humana, tentam uma cura para a dor nas articulações
Os irmãos vivem em Ranchi, Jharkhand, com o pai Shatrughan Rajak, 40, a mãe Rinki Devi, 35, e sua irmã mais velha Shilpi, 11, que não tem a doença
Protetora, Shilpi está sempre ao lado dos irmãos e diz que "odeia quando as pessoas os provocam". A mãe faz massagens constantes para aplacar a dor das crianças
O pai não tem condições financeiras para um tratamento mais moderno. Trabalha em uma lavanderia e recebe R$ 260,00 por mês
Os médicos diagnosticaram os casos como Progeria, também conhecida como HGPS (síndrome de Hutchinson-Gilford Progeria). No cinema, o filme "O estranho caso de Benjamin Button", com Brad Pitt, apresentou situação semelhante
Trata-se de uma condição genética rara que faz com que o corpo de uma criança pareça ter uma idade muito além do que deveria. Atinge uma média de uma criança a cada 4 milhões de nascimentos
Médicos contam que raramente tais crianças vivem além dos 13 anos. Outra possibilidade levantada é a de eles terem uma síndrome chamada Cutis Laxa. A mãe contou como foi o diagnóstico de Anjali, após ela ser atendida, por causa de pneumonia
— Nós a levamos ao nosso médico de um hospital do governo, recebemos a informação de que não havia cura para ela e que sua vida estava nas mãos do Senhor Bebê sofre de doença rara e precisa de ajuda para tratamento fora do país
Anos depois eles tiveram Keshav, com a mesma condição e, por não terem dinheiro, nem procuraram o médico para o filho, segundo a mãe Conheça o R7 Play e assista a todos os programas da Record na íntegra!  
— As pessoas em nossa comunidade os chamam de 'velhos' e é de partir o coração. Tentamos obter ajuda de nossos médicos locais, mas eles nos disseram que a nossa única esperança é um tratamento no exterior

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Uma doença rara deixou o menino Keshav Kumar, de 18 meses, e sua irmã, Anjali Kumari, de sete anos, com aparência de idosos
Os pequenos têm a pele enrugada, rostos inchados, com olheiras. Também sofrem de constantes dores nas articulações
O sonho deles era um dia poder parecer com qualquer criança na rua. Mas os médicos dizem que tal situação não tem cura
Resta a eles se conformarem e se acostumarem com a própria diferença para tentar viver bem. E eles parecem estar conscientes dessa realidade, como conta Anjali
— Eu sei que sou diferente dos outros da minha idade. Eu tenho um tipo diferente de rosto, um corpo diferente, diferente em tudo
A menina reclama dos comentários das outras pessoas. Seus pais, além de protegê-los da crueldade humana, tentam uma cura para a dor nas articulações
Os irmãos vivem em Ranchi, Jharkhand, com o pai Shatrughan Rajak, 40, a mãe Rinki Devi, 35, e sua irmã mais velha Shilpi, 11, que não tem a doença
Protetora, Shilpi está sempre ao lado dos irmãos e diz que "odeia quando as pessoas os provocam". A mãe faz massagens constantes para aplacar a dor das crianças
O pai não tem condições financeiras para um tratamento mais moderno. Trabalha em uma lavanderia e recebe R$ 260,00 por mês
Os médicos diagnosticaram os casos como Progeria, também conhecida como HGPS (síndrome de Hutchinson-Gilford Progeria). No cinema, o filme "O estranho caso de Benjamin Button", com Brad Pitt, apresentou situação semelhante
Trata-se de uma condição genética rara que faz com que o corpo de uma criança pareça ter uma idade muito além do que deveria. Atinge uma média de uma criança a cada 4 milhões de nascimentos
Médicos contam que raramente tais crianças vivem além dos 13 anos. Outra possibilidade levantada é a de eles terem uma síndrome chamada Cutis Laxa. A mãe contou como foi o diagnóstico de Anjali, após ela ser atendida, por causa de pneumonia
— Nós a levamos ao nosso médico de um hospital do governo, recebemos a informação de que não havia cura para ela e que sua vida estava nas mãos do Senhor Bebê sofre de doença rara e precisa de ajuda para tratamento fora do país
Anos depois eles tiveram Keshav, com a mesma condição e, por não terem dinheiro, nem procuraram o médico para o filho, segundo a mãe Conheça o R7 Play e assista a todos os programas da Record na íntegra!  
— As pessoas em nossa comunidade os chamam de 'velhos' e é de partir o coração. Tentamos obter ajuda de nossos médicos locais, mas eles nos disseram que a nossa única esperança é um tratamento no exterior

Uma doença rara deixou o menino Keshav Kumar, de 18 meses, e sua irmã, Anjali Kumari, de sete anos, com aparência de idosos

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