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Mãe faz apelo para arrecadar R$ 500 mil para salvar filha com intestino de 17 cm

Menina de São Paulo sofre com má-formação e precisa operar na Inglaterra com urgência

Saúde|Do R7

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Todos os dias, Isabela Ponte Ramos Diringer, de 12 anos, batalha bravamente pela vida. Desde bebê, sua rotina é de cirurgias e internações. A adolescente de São Paulo nasceu com o intestino delgado para fora do corpo devido à uma doença rara chamada gastrosquise, que também a fez perdeu parte do órgão. Hoje, ela sobrevive com apenas 17 cm de intestino (o normal é de 6 a 9 metros). A situação é tão grave que a impossibilita de comer pela boca e, então, ela precisa ser alimentada por meio de um cateter e sonda. A única esperança da família é uma cirurgia na Inglaterra, que custa R$ 500 mil, que poderá dar uma vida normal à menina
A mãe de Isabela, a cabo Glaucia Diringer, de 39 anos, descobriu ainda durante a gestação que a primeira filha tinha essa doença. Porém, ela conta que foi orientada a aguardar o nascimento para ver o que poderia ser feito. A menina nasceu com o intestino delgado para fora do corpo e, aos quatro meses, perdeu quase todo o órgão devido a um erro médico. — A ideia era fazer cirurgia para colocar o intestino para dentro e ela seguiria a vida normalmente. Mas o médico que a atendeu na época não permitiu que ela se alimentasse via oral. O intestino dela perdeu a função e começou a necrosar até chegar a 17 cm. Um intestino normal tem entre 5 e 9 metros. Como o dela não tem tamanho suficiente, ele não consegue absorver os nutrientes do alimento nem fazer a digestão
No decorrer de sua vida, Isabela passou por duas cirurgias de alongamento de intestino no Brasil. Glaucia explica que o órgão se dilata com o tempo até formar uma bola dentro da barriga. No procedimento — chamado STEP — os médicos esticam essa bola para obter mais 57 cm. Porém, o resultado durou pouco tempo e o órgão voltou ao tamanho anterior
Por decorrência do problema de intestino, há seis anos, Isabela foi diagnosticada com anorexia. Glaucia explica que por não absorver nenhum tipo de alimento, a menina criou aversão à comida. Desde então, ela se trata com psicólogo, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional. A menina come papinha de bebê pela boca, mas se nutre apenas com leite especial pela veia e por meio de sonda
Pesquisando casos parecidos pelo mundo, Glaucia conta que descobriu a história de uma menina de Aracaju (SE) que fez a cirurgia bem-sucedida no Royal Manchester Children’s Hospital, em Manchester, na Inglaterra, há um ano e meio. O problema é que todos os procedimentos necessários para o Lilt (Alongamento Intestinal Longitudinal), como internação, cirurgia e anestesista custam cerca de R$ 500 mil. Então, a mãe lançou campanha na internet e redes sociais para arrecadar o valor necessário para salvar a vida da filha. — A Isa já passou por duas cirurgias aqui no Brasil, mas não deu certo. Já a cirurgia feita na Inglaterra, é mais complexa porque eles abrem todo o intestino e fazem nova vascularização, o que daria 92% de chance de a minha filha ter vida normal
O caso da menina é bem raro, mas Glaucia conhece outras duas situações parecidas em Portugal e outra no Brasil de pessoas que conseguiram fazer a cirurgia na infância. Por causa da doença, a menina tem baixa nutrição, pouco peso e crescimento — ela pesa 25 kg para 1,18 cm. Além disso, ela é internada com frequência. Na semana que vem, Isabela fará outras duas cirurgias na semana que vem devido à mais uma bacteremia [infecção no sangue por causa do cateter]
Para a mãe, a maior dificuldade em relação à doença, é o risco constante da morte. — Na última vez que passou, ela convulsionou por 15 minutos e sofreu parada cardíaca. O risco de morte é constante não só por causa de possíveis tromboses, mas também por infecções generalizadas. Tememos o dia em que ela não vai resistir e morrer
Glaucia, o marido e os três filhos — eles também têm dois meninos de três e seis anos — moram em Mogi das Cruzes, na região metropolitana de São Paulo, e tentam manter a rotina de casa a mais normal possível, com os filhos na escola e trabalhando fora. Apesar de ter começado a estudar aos seis anos, Isabela vai cursar a 2ª série do ensino fundamental em 2017 devido às complicações da doença. — Por passar mal com muita frequência, ela falta muito na escola. 2016 foi o único ano que ela conseguiu frequentar a maior parte das aulas. Ela também tem tamanho e a parte neurológica de uma criança pequena
Todas despesas com o leite especial e a medicação são custeados pelo convênio médico da família. Isabela sempre está acompanhada de uma auxiliar de enfermagem quando vai à escola e não consegue realizar outras atividades, pois tem dificuldade de locomoção. A família já arrecadou mais de R$ 340 mil. Uma das doações foi de policiais civis e militares do ABC, que acertaram a Quadra da Mega-Sena da Virada. O valor de quase R$ 3.000 que seria dividido entre o grupo foi enviado para Isabela. Mas a campanha continua. Quem quiser ajudar a Isabela pode doar qualquer quantia na conta bancária dela. Banco do Brasil Agência: 1191-6 Conta Poupança: 40621-0 ou X – Variação 51 Nome: Isabela Ponte Ramos Diringer CPF: 521.316.938-42

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Todos os dias, Isabela Ponte Ramos Diringer, de 12 anos, batalha bravamente pela vida. Desde bebê, sua rotina é de cirurgias e internações. A adolescente de São Paulo nasceu com o intestino delgado para fora do corpo devido à uma doença rara chamada gastrosquise, que também a fez perdeu parte do órgão. Hoje, ela sobrevive com apenas 17 cm de intestino (o normal é de 6 a 9 metros). A situação é tão grave que a impossibilita de comer pela boca e, então, ela precisa ser alimentada por meio de um cateter e sonda. A única esperança da família é uma cirurgia na Inglaterra, que custa R$ 500 mil, que poderá dar uma vida normal à menina
A mãe de Isabela, a cabo Glaucia Diringer, de 39 anos, descobriu ainda durante a gestação que a primeira filha tinha essa doença. Porém, ela conta que foi orientada a aguardar o nascimento para ver o que poderia ser feito. A menina nasceu com o intestino delgado para fora do corpo e, aos quatro meses, perdeu quase todo o órgão devido a um erro médico. — A ideia era fazer cirurgia para colocar o intestino para dentro e ela seguiria a vida normalmente. Mas o médico que a atendeu na época não permitiu que ela se alimentasse via oral. O intestino dela perdeu a função e começou a necrosar até chegar a 17 cm. Um intestino normal tem entre 5 e 9 metros. Como o dela não tem tamanho suficiente, ele não consegue absorver os nutrientes do alimento nem fazer a digestão
No decorrer de sua vida, Isabela passou por duas cirurgias de alongamento de intestino no Brasil. Glaucia explica que o órgão se dilata com o tempo até formar uma bola dentro da barriga. No procedimento — chamado STEP — os médicos esticam essa bola para obter mais 57 cm. Porém, o resultado durou pouco tempo e o órgão voltou ao tamanho anterior
Por decorrência do problema de intestino, há seis anos, Isabela foi diagnosticada com anorexia. Glaucia explica que por não absorver nenhum tipo de alimento, a menina criou aversão à comida. Desde então, ela se trata com psicólogo, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional. A menina come papinha de bebê pela boca, mas se nutre apenas com leite especial pela veia e por meio de sonda
Pesquisando casos parecidos pelo mundo, Glaucia conta que descobriu a história de uma menina de Aracaju (SE) que fez a cirurgia bem-sucedida no Royal Manchester Children’s Hospital, em Manchester, na Inglaterra, há um ano e meio. O problema é que todos os procedimentos necessários para o Lilt (Alongamento Intestinal Longitudinal), como internação, cirurgia e anestesista custam cerca de R$ 500 mil. Então, a mãe lançou campanha na internet e redes sociais para arrecadar o valor necessário para salvar a vida da filha. — A Isa já passou por duas cirurgias aqui no Brasil, mas não deu certo. Já a cirurgia feita na Inglaterra, é mais complexa porque eles abrem todo o intestino e fazem nova vascularização, o que daria 92% de chance de a minha filha ter vida normal
O caso da menina é bem raro, mas Glaucia conhece outras duas situações parecidas em Portugal e outra no Brasil de pessoas que conseguiram fazer a cirurgia na infância. Por causa da doença, a menina tem baixa nutrição, pouco peso e crescimento — ela pesa 25 kg para 1,18 cm. Além disso, ela é internada com frequência. Na semana que vem, Isabela fará outras duas cirurgias na semana que vem devido à mais uma bacteremia [infecção no sangue por causa do cateter]
Para a mãe, a maior dificuldade em relação à doença, é o risco constante da morte. — Na última vez que passou, ela convulsionou por 15 minutos e sofreu parada cardíaca. O risco de morte é constante não só por causa de possíveis tromboses, mas também por infecções generalizadas. Tememos o dia em que ela não vai resistir e morrer
Glaucia, o marido e os três filhos — eles também têm dois meninos de três e seis anos — moram em Mogi das Cruzes, na região metropolitana de São Paulo, e tentam manter a rotina de casa a mais normal possível, com os filhos na escola e trabalhando fora. Apesar de ter começado a estudar aos seis anos, Isabela vai cursar a 2ª série do ensino fundamental em 2017 devido às complicações da doença. — Por passar mal com muita frequência, ela falta muito na escola. 2016 foi o único ano que ela conseguiu frequentar a maior parte das aulas. Ela também tem tamanho e a parte neurológica de uma criança pequena
Todas despesas com o leite especial e a medicação são custeados pelo convênio médico da família. Isabela sempre está acompanhada de uma auxiliar de enfermagem quando vai à escola e não consegue realizar outras atividades, pois tem dificuldade de locomoção. A família já arrecadou mais de R$ 340 mil. Uma das doações foi de policiais civis e militares do ABC, que acertaram a Quadra da Mega-Sena da Virada. O valor de quase R$ 3.000 que seria dividido entre o grupo foi enviado para Isabela. Mas a campanha continua. Quem quiser ajudar a Isabela pode doar qualquer quantia na conta bancária dela. Banco do Brasil Agência: 1191-6 Conta Poupança: 40621-0 ou X – Variação 51 Nome: Isabela Ponte Ramos Diringer CPF: 521.316.938-42

Todos os dias, Isabela Ponte Ramos Diringer, de 12 anos, batalha bravamente pela vida. Desde bebê, sua rotina é de cirurgias e internações. A adolescente de São Paulo nasceu com o intestino delgado para fora do corpo devido à uma doença rara chamada gastrosquise, que também a fez perdeu parte do órgão. Hoje, ela sobrevive com apenas 17 cm de intestino (o normal é de 6 a 9 metros). A situação é tão grave que a impossibilita de comer pela boca e, então, ela precisa ser alimentada por meio de um cateter e sonda. A única esperança da família é uma cirurgia na Inglaterra, que custa R$ 500 mil, que poderá dar uma vida normal à menina

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