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Mãe luta para salvar bebê de 7 meses com doença rara que provoca atrofia muscular

Laís Ribeiro, do PE, corre atrás de arrecadar dinheiro para tratamento nos EUA

Saúde|Do R7

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Laís Ribeiro passou por um dos momentos mais felizes de sua vida em dezembro de 2014: o nascimento de seu filho Miguel. Três meses depois, o pequeno foi diagnosticado com amiotrofia muscular espinhal progressiva tipo 1, doença que causa degeneração progressiva dos músculos, inclusive da parte respiratória. Agora a mãe luta para arrecadar dinheiro para levar o menino aos Estados Unidos para realizar um tratamento que poderá salvar a vida do pequeno Miguel  *Colaborou Brenno Souza, estagiário do R7
A mãe conta que Miguel não possui nenhum problema nos pulmões, mas que, por não ter força muscular, o bebê precisa de aparelhos para conseguir respirar.   — Ele não tem problema respiratório, mas a dificuldade do funcionamento muscular dificulta a respiração. Ele precisa usar uma máscara 24 horas para conseguir respirar
O problema dos músculos também causa dificuldades ainda maiores. Na última semana, o menino teve duas paradas cardíacas, que complicaram bastante o seu estado de saúde.   — Nossa ideia era ir para os Estados Unidos para tentar um tratamento que desenvolve melhor a musculatura, mas as paradas cardíacas dificultaram um pouco as coisas
De acordo com a mãe, as médicas que acompanham o caso estão em contato com profissionais americanos para que o menino seja levado ao país para participar de um novo tratamento.   — Sabemos que a doença não tem cura, mas queremos dar o melhor possível para nosso filho
Laís e o marido, Samuel criaram grupo no Facebook chamado “AjudeMiguel” para arrecadar fundos para a viagem e o tratamento nos EUA. Porém, com a complicação do caso, a pneumologista que cuida de Miguel recomendou que o menino fosse levado ao país em uma UTI aérea
— Ela disse que só se sente segura com a UTI, caso Miguel tenha qualquer complicação durante o trajeto. O problema é que essa UTI custa, no mínimo, R$ 300 mil e isso complica muito a nossa situação
A mãe afirma que, no Brasil, o tratamento é apenas paliativo e não resolve a situação. Segundo Laís, é possível fazer uma traqueostomia, procedimento que facilita a respiração, sem depender dos músculos da garganta, e, além disso, pode ser realizada uma gastrectomia, para que Miguel não dependa de engolir para ingerir alimentos. Com essa segunda cirurgia, o menino teria os alimentos direto no sistema digestivo
— O único problema é que essas cirurgias não vão ajudar em nada na parte muscular dele. Sei que não tem cura, mas qualquer tipo de tratamento que consiga melhorar um pouco a qualidade de vida vale a pena
Laís conta que o procedimento que será realizado nos EUA trabalhará para diminuir a atrofia causada pela doença.   — No procedimento realizado nos EUA é com injeção de uma proteína, que seria aplicada na coluna de Miguel. Isso poderá ajudar no funcionamento dos músculos, pode soltar um pouco e ajudar no movimento, com mais força. As aplicações começam a cada 15 dias, depois de mês em mês, depois três meses, e vai para o resto da vida, até que seja desenvolvida a cura
O valor total do tratamento ainda não foi calculado, mas a primeira consulta nos EUA tem valor de quase R$ 5.000, sem falar na UTI aérea, as passagens e as injeções da proteína.   — Temos dinheiro para a primeira consulta. Agora temos que ver o que o nosso plano de saúde pode ajudar, e as doações da campanha no Facebook
Miguel está internado há 20 dias, mas a situação piorou quando ele teve a primeira parada cardíaca, há cerca de uma semana. — No começo, estávamos no quarto do hospital. Agora que ele está na UTI, só posso ficar aqui durante o dia, das 10h30 as 22h30. À noite tenho que ir embora. É muito difícil sair e ter que deixá-lo. Nunca passei uma noite longe dele, é muito difícil sair daqui. Não só para mim e até mesmo para ele
Para Laís, a situação financeira vai ficar complicada. Ela está sem trabalhar desde a licença-maternidade e agora continua afastada pelo INSS para poder cuidar do filho, mas o marido foi demitido da refinaria que trabalhava como auditor em janeiro, e agora também fica com a mulher para acompanhar a situação de Miguel
— Nós tentamos ficar juntos para um apoiar o outro. A situação não é nem um pouco fácil para nós. Nossa principal esperança é a campanha nas redes sociais, mas vamos tentar algum apoio do governo. Os médicos disseram para a gente aproveitar o máximo de tempo que puder para ficar com nosso Miguel
A mãe diz que vai fazer tudo o que puder para salvar a vida do filho. Vamos encarar o que for preciso para conseguir esse tratamento. Muita gente no mundo está a fim de ajudar. Tenho muita esperança de conseguir o dinheiro e salvar nosso pequeno Miguel
Quem quiser colaborar com doações em dinheiro para os pais do pequeno Miguel pode seguir a página no Facebook Ajude Miguel

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Laís Ribeiro passou por um dos momentos mais felizes de sua vida em dezembro de 2014: o nascimento de seu filho Miguel. Três meses depois, o pequeno foi diagnosticado com amiotrofia muscular espinhal progressiva tipo 1, doença que causa degeneração progressiva dos músculos, inclusive da parte respiratória. Agora a mãe luta para arrecadar dinheiro para levar o menino aos Estados Unidos para realizar um tratamento que poderá salvar a vida do pequeno Miguel  *Colaborou Brenno Souza, estagiário do R7
A mãe conta que Miguel não possui nenhum problema nos pulmões, mas que, por não ter força muscular, o bebê precisa de aparelhos para conseguir respirar.   — Ele não tem problema respiratório, mas a dificuldade do funcionamento muscular dificulta a respiração. Ele precisa usar uma máscara 24 horas para conseguir respirar
O problema dos músculos também causa dificuldades ainda maiores. Na última semana, o menino teve duas paradas cardíacas, que complicaram bastante o seu estado de saúde.   — Nossa ideia era ir para os Estados Unidos para tentar um tratamento que desenvolve melhor a musculatura, mas as paradas cardíacas dificultaram um pouco as coisas
De acordo com a mãe, as médicas que acompanham o caso estão em contato com profissionais americanos para que o menino seja levado ao país para participar de um novo tratamento.   — Sabemos que a doença não tem cura, mas queremos dar o melhor possível para nosso filho
Laís e o marido, Samuel criaram grupo no Facebook chamado “AjudeMiguel” para arrecadar fundos para a viagem e o tratamento nos EUA. Porém, com a complicação do caso, a pneumologista que cuida de Miguel recomendou que o menino fosse levado ao país em uma UTI aérea
— Ela disse que só se sente segura com a UTI, caso Miguel tenha qualquer complicação durante o trajeto. O problema é que essa UTI custa, no mínimo, R$ 300 mil e isso complica muito a nossa situação
A mãe afirma que, no Brasil, o tratamento é apenas paliativo e não resolve a situação. Segundo Laís, é possível fazer uma traqueostomia, procedimento que facilita a respiração, sem depender dos músculos da garganta, e, além disso, pode ser realizada uma gastrectomia, para que Miguel não dependa de engolir para ingerir alimentos. Com essa segunda cirurgia, o menino teria os alimentos direto no sistema digestivo
— O único problema é que essas cirurgias não vão ajudar em nada na parte muscular dele. Sei que não tem cura, mas qualquer tipo de tratamento que consiga melhorar um pouco a qualidade de vida vale a pena
Laís conta que o procedimento que será realizado nos EUA trabalhará para diminuir a atrofia causada pela doença.   — No procedimento realizado nos EUA é com injeção de uma proteína, que seria aplicada na coluna de Miguel. Isso poderá ajudar no funcionamento dos músculos, pode soltar um pouco e ajudar no movimento, com mais força. As aplicações começam a cada 15 dias, depois de mês em mês, depois três meses, e vai para o resto da vida, até que seja desenvolvida a cura
O valor total do tratamento ainda não foi calculado, mas a primeira consulta nos EUA tem valor de quase R$ 5.000, sem falar na UTI aérea, as passagens e as injeções da proteína.   — Temos dinheiro para a primeira consulta. Agora temos que ver o que o nosso plano de saúde pode ajudar, e as doações da campanha no Facebook
Miguel está internado há 20 dias, mas a situação piorou quando ele teve a primeira parada cardíaca, há cerca de uma semana. — No começo, estávamos no quarto do hospital. Agora que ele está na UTI, só posso ficar aqui durante o dia, das 10h30 as 22h30. À noite tenho que ir embora. É muito difícil sair e ter que deixá-lo. Nunca passei uma noite longe dele, é muito difícil sair daqui. Não só para mim e até mesmo para ele
Para Laís, a situação financeira vai ficar complicada. Ela está sem trabalhar desde a licença-maternidade e agora continua afastada pelo INSS para poder cuidar do filho, mas o marido foi demitido da refinaria que trabalhava como auditor em janeiro, e agora também fica com a mulher para acompanhar a situação de Miguel
— Nós tentamos ficar juntos para um apoiar o outro. A situação não é nem um pouco fácil para nós. Nossa principal esperança é a campanha nas redes sociais, mas vamos tentar algum apoio do governo. Os médicos disseram para a gente aproveitar o máximo de tempo que puder para ficar com nosso Miguel
A mãe diz que vai fazer tudo o que puder para salvar a vida do filho. Vamos encarar o que for preciso para conseguir esse tratamento. Muita gente no mundo está a fim de ajudar. Tenho muita esperança de conseguir o dinheiro e salvar nosso pequeno Miguel
Quem quiser colaborar com doações em dinheiro para os pais do pequeno Miguel pode seguir a página no Facebook Ajude Miguel

Laís Ribeiro passou por um dos momentos mais felizes de sua vida em dezembro de 2014: o nascimento de seu filho Miguel. Três meses depois, o pequeno foi diagnosticado com amiotrofia muscular espinhal progressiva tipo 1, doença que causa degeneração pro...

Laís Ribeiro passou por um dos momentos mais felizes de sua vida em dezembro de 2014: o nascimento de seu filho Miguel. Três meses depois, o pequeno foi diagnosticado com amiotrofia muscular espinhal progressiva tipo 1, doença que causa degeneração progressiva dos músculos, inclusive da parte respiratória. Agora a mãe luta para arrecadar dinheiro para levar o menino aos Estados Unidos para realizar um tratamento que poderá salvar a vida do pequeno Miguel  *Colaborou Brenno Souza, estagiário do R7

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