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Famílias buscam tratamento para distrofia muscular de Duchenne fora do Brasil

Cancelamento de registro de medicamento pela Anvisa leva à busca de alternativas no exterior

DF Record|Do R7

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Famílias de crianças com distrofia muscular de Duchenne enfrentam desafios para acessar o único tratamento disponível. O medicamento Elevidys, que custava R$ 17 milhões, teve seu registro cancelado pela Anvisa devido a relatos de problemas hepáticos e potenciais riscos fatais.

Arthur, de 7 anos, e Paulo, diagnosticado aos 3, são exemplos de crianças afetadas. Emanuelle, mãe de Paulo, expressa a dor da espera: "A gente não pode esperar ver o nosso filho morrer".

Em 2024, o STF concedeu o direito ao tratamento via SUS, mas a burocracia atrasou a execução. A Anvisa optou por suspender a comercialização até que questões de segurança sejam esclarecidas, citando relatos dos EUA. As mães agora colocam esperança em estudos clínicos fora do país. "O meu filho Raul tem direito à vida, mas a Anvisa se mantém em silêncio", desabafa uma das mães.

  • Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária)

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