O australiano Aidan McManus, de 22 anos, vive uma condição rara e debilitante que o impede de sentir calor ou frio nas mãos. Morador de Melbourne, ele começou a manifestar sintomas aos 17 anos, quando ainda estava no ensino médio. O primeiro sinal foi uma dormência nos pés, que evoluiu para dor intensa ao caminhar e perda progressiva da sensibilidade. Com o tempo, a dormência se espalhou para as pernas e, mais recentemente, para as mãos. Aidan relata sensações invertidas de temperatura: objetos frios fazem suas mãos queimarem, enquanto coisas quentes parecem congelantes ao toque. Essa disfunção o impede, por exemplo, de cozinhar, já que não consegue perceber a real temperatura dos utensílios.O australiano foi diagnosticado com neuropatia periférica axonal, uma doença neurológica progressiva que danifica os nervos e não possui cura conhecida. Apesar de ter passado por dezenas de exames e procedimentos, os médicos não conseguiram identificar a causa do problema. O tratamento atual se limita ao controle da dor.A condição já afeta todos os aspectos de sua vida diária. Com mobilidade reduzida, dificuldades de equilíbrio e ganho de peso, Aidan precisa de cuidados constantes da família. Mesmo com essas limitações, ele conseguiu concluir o ensino médio, frequentando poucas semanas de aula no último ano.Apesar da gravidade da doença e do parecer médico confirmando sua irreversibilidade, o pedido de Aidan para ingressar no Sistema Nacional de Seguro de Deficiência (NDIS, na sigla em inglês) foi negado. A justificativa foi de que não haviam sido esgotadas todas as possibilidades de tratamento — o que contraria o laudo do neurologista responsável.O NDIS afirmou que a solicitação foi rejeitada por falta de comprovação de permanência da condição, devido a informações médicas consideradas inconsistentes. A família, no entanto, acredita que o caso deveria ter sido analisado com mais sensibilidade e profundidade.Agora, Aidan e sua família vivem com a frustração de não receber o suporte necessário para lidar com uma condição que não apenas compromete sua autonomia, mas o priva de algo tão básico quanto sentir frio ou calor com as próprias mãos.
