Minas Gerais implementa estatuto voltado para pessoas com doenças raras
Novas regras garantem direitos a pacientes, incluindo acesso a tratamentos e educação especializada
Boletim JR 24H|Do R7
Em Minas Gerais entrou em vigor o estatuto das pessoas com doenças raras. As novas regras garantem direitos importantes no diagnóstico e tratamentos dos pacientes, como acesso a medicamentos, terapias e procedimentos oferecidos pelo SUS. Também são garantidos o direito a atendimento multidisciplinar, e a disponibilização de exames genéticos, bioquímicos e de imagem. O estatuto enumera ainda o direito ao acompanhamento psicossocial dos pacientes, dos cuidadores e das famílias. Na área da educação, o estatuto prevê atendimento educacional especializado, em todos os níveis, etapas e modalidades de ensino aos estudantes com doenças raras na rede estadual. De acordo com a Organização Mundial da Saúde, são consideradas raras as doenças que afetam até 75 pessoas em cada 100 mil.
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