Família busca tratamento pelo SUS para adolescente com doença rara

No Rio de Janeiro, uma família luta na Justiça para que seu filho receba tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Lucas Fernandes, de 16 anos, foi diagnosticado aos cinco anos com atrofia muscular espinhal tipo 3, uma condição rara e degenerativa que afeta os neurônios motores. O medicamento necessário custa meio milhão de reais por mês.

Lucas realiza terapias respiratórias e motoras diariamente. Seus pais acreditam que o medicamento específico pode melhorar significativamente sua qualidade de vida, embora não ofereça cura. No entanto, as decisões judiciais até agora foram desfavoráveis; o Ministério Público e a Justiça Federal alegam falta de evidências sobre a eficácia do tratamento.

A presidente do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal destaca que pacientes com AMI tipo 3 são negligenciados pelo sistema público de saúde. Enquanto isso, o Ministério da Saúde afirma que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do SUS não recomenda o uso do medicamento devido a critérios de efetividade e segurança. Recentemente, a família recebeu um pedido do Ministério para atualizar a documentação médica de Lucas em cumprimento a uma decisão judicial.

Assista ao vídeo - Pais de adolescente com doença rara lutam na Justiça para que filho receba tratamento pelo SUS

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