Mãe e filho são retirados de voo por erupções na pele não-contagiosas

Jordan e seu filho são portadores de uma condição genética de pele chamada ictiose; American Airlines pediu desculpas e ofereceu, mais tarde, a 1ª classe

Saúde|Deborah Giannini, do R7

04/03/2019 - 18h52 (Atualizado em 21/02/2024 - 13h23)

Em pleno Dia Mundial das Doenças Raras, 28 de fevereiro, a norte-americana Jordan Flake e seu filho Jackson, portadores de uma condição genética de pele chamada ictiose, sofreram discriminação em um voo dentro dos Estados Unidos, conforme ela relatou em sua página no Facebook.

“Nunca fui tão humilhada! Feliz dia das doenças raras! Deixe de ser ignorante e aproveite para ouvir as pessoas! Eu não deveria ter que me explicar”, escreveu.

Jordan e o filho haviam se acomodado em seu assento no voo quando um funcionário da companhia aérea veio até sua fila e pediu aos dois homens que estavam a seu lado para se levantarem, segundo seu relato.

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“Em seguida, uma aeromoça me abordou e perguntou, baixinho, sobre ‘minha erupção’ e se eu tinha uma carta médica informando que eu poderia voar. Expliquei-lhe que se chamava ictiose, uma doença genética de pele que partilho com meu filho”, contou.

Segundo a Sociedade Brasileira de Dermatologia, a ictiose é uma condição dermatológica que se manifesta como pele extremamente seca. É hereditária, transmitida geneticamente de pais para filhos.

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Saiba mais: SUS terá novo modo de compra de remédios de doenças raras

O quadro é causado pela mutações dos genes que codificam a proteína filagrina, uma das moléculas responsáveis pela impermeabilidade da pele e por sua hidratação. Não é contagiosa, conforme ressalta a Clínica Mayo.

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Segundo Jordan, a aeromoça foi até a cabine dos pilotos para consultá-los sobre qual conduta a ser adotada e, aparentemente, também pesquisou sobre a doença no Google.

A aeromoça, então, voltou, pediu desculpas e disse que ela e o filho não poderiam permanecer no avião. “Em seguida, ela me ajudou a pegar minhas malas e, quando estávamos saindo, reforçou com o piloto, que parecia bem com isso, que como eu não tinha uma carta médica teria que sair", disse.

Um funcionário da companhia aérea, a American Airlines, a colocou em um hotel e reservou um próximo voo, mas suas malas já haviam sido despachadas de Nova York para Carolina do Sul, onde ela tem uma filha que precisa de cuidados, ainda de acordo com seu relato.

Nesta segunda-feira (4), a American Airlines pediu desculpas à Jordan, oferecendo reembolso de sua viagem e assento em primeira classe na volta para sua casa, além de oferecer compensações para futuras viagens, conforme divulgado pela rede norte-americana de TV ABC News.

Saiba quais são as doenças raras mais comuns no Brasil:

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Existe predisposição genética à alergia? Sim. A genética é um dos diversos fatores
que contribuem para o aparecimento de alergias. Quando há histórico familiar de
alergia, maior é a chance de uma pessoa apresentar doença alérgica, embora isso
não signifique que pessoas alérgicas terão necessariamente filhos alérgicos

A síndrome do x-frágil é a doença rara de maior incidência no Brasil. Afeta um em cada 2
mil meninos e uma em cada 4 mil meninas, segundo a Sociedade Brasileira de Genética Médica. É uma deficiência intelectual ligada ao cromossomo X que também causa alterações de comportamento como hiperatividade e déficit de atenção. Algumas características físicas também podem ser observadas a partir da adolescência como face alongada, orelhas grandes e em abano e mandíbula proeminente

De acordo com a médica geneticista Dafne Horovitz, da Sociedade Brasileira de Genética, a síndrome do x-frágil pode ser facilmente confundida com autismo por causa da semelhança entre os sintomas. O tratamento é feito a partir de um acompanhamento multidisciplinar e um direcionamento pedagógico. Também é importante que a família do paciente faça um aconselhamento genético para saber qual a possibilidade de outras crianças nascerem com o problema. "Como é uma doença rara, pouco conhecida, às vezes a família já tem casos da síndrome, mas não sabe, por isso a investigação genética é tão importante", explica Horovitz

A atrofia muscular espinhal, também chamada de AME afeta, aproximadamente, uma criança em cada 10.000 nascimentos. É uma doença progressiva, genética, que causa problemas nos neurônios motores e leva a uma fraqueza muscular progressiva. Pode se manifestar tanto nos primeiros meses de vida, quanto na fase adulta. Em pouco tempo, a doença pode impedir que o paciente faça coisas simples como sentar sem apoio ou respirar sem a ajuda de aparelhos - já que também está associada a insuficiência respiratória. Em agosto do ano passado, a ANVISA liberou o registro de um medicamento chamado Spinraza, que ainda não começou a ser vendido no Brasil. A medicação importada chega a custar 3 milhões de reais por ano

A osteogênese imperfeita, também chamada de ossos de vidro, é uma doença genética e hereditária que afeta cerca de 12 mil pessoas em todo o país, de acordo com a Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (ABOI). A estimativa é que uma criança a cada 20 mil nascidas tenham ossos de vidro. O que causa o problema é a incapacidade do organismo de produzir ou sintetizar o colágeno tipo 1, que tem a função de dar força e sustentação aos ossos - sem essa proteína, eles quebram com muita facilidade. Ao longo da vida, um paciente pode ter dezenas ou até centenas de fraturas e isso pode causar sequelas irreversíveis como o encurvamento dos ossos, principalmente de braços e pernas. Não existe um tratamento específico para esta doença, mas alguns medicamentos podem dar mais força para os ossos a partir do cálcio que se encontra na circulação. Um programa do governo federal garante acesso a esses remédios por meio do Sistema Único de Saúde (SUS)

Boca e olhos inchados
estão relacionados a que tipo de alergia? A coceira e o inchaço nos olhos, acompanhados de
lacrimejamento, são manifestações comuns da alergia ao pólen, da poeira
doméstica e de outros alérgenos inalantes. Ardor, coceira e inchaço nos lábios,
língua e cavidade oral são manifestações frequentes da síndrome alérgica oral,
que pode ser desencadeada por alimentos como castanhas, verduras e
frutas. Esses pacientes frequentemente também têm alergia ao pólen

O angioedema hereditário afeta aproximadamente uma em cada grupo de 50 mil pessoas, de acordo com a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia. A doença é causada por uma alteração no gene que produz uma proteína chamada inibidor de C1-esterase. Esta mutação causa inchaços nas extremidades do corpo, rosto, órgãos genitais,
mucosas intestinais e laringe. De acordo com a médica Dafne Horovitz, o principal problema é quando acontece o inchaço de mucosas, isso pode impedir a respiração e levar o paciente à morte

De acordo com a OMS (Organização Mundial da Saúde), existem 8 mil tipos de doenças raras no mundo. Elas são consideradas assim porque afetam, no máximo, 65 pessoas em cada grupo de 100 mil. Ou seja: uma para cada 2 mil pessoas. A grande maioria, 80%, tem origem genética, por isso não são curáveis, mas algumas possuem tratamentos que amenizam ou retardam os sintomas. No Brasil, segundo um estudo feito pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), existem 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara