SUS terá novo modo de compra de remédios de doenças raras

Modalidade consiste em compartilhamento de risco com as indústrias, que prevê que governo só pague pelo remédio caso haja melhora do paciente

Saúde|Da Agência Brasil

27/02/2019 - 14h27 (Atualizado em 21/02/2024 - 15h47)

O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, anunciou nesta quarta-feira (27) uma nova modalidade de compra de medicamentos via Sistema Único de Saúde (SUS) - o compartilhamento de risco com as indústrias, que prevê que o governo só pague pelo remédio caso haja melhora do paciente.

Saiba mais: Onde estão os pacientes com doenças raras no Brasil?

O anúncio foi feito durante sessão solene no Congresso Nacional em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras. A primeira-dama, Michelle Bolsonaro, participou da cerimônia.

A data é celebrada em 29 de fevereiro em anos bissextos e, nos demais, dia 28.

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A adoção do compartilhamento de risco, de acordo com a pasta, gera, a curto prazo, economia que deve ser revertida em ampliação do acesso e maior qualidade no atendimento.

Spiranza

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O primeiro medicamento passível de ser incorporado na rede pública via compartilhamento de risco, segundo o ministro, é o Spiranza, que trata pacientes com atrofia muscular espinhal (AME). Mandetta disse que vai pedir celeridade nas discussões no âmbito da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec).

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“Faremos apenas dez dias de audiência, para cumprir esse prazo, e devemos anunciar a incorporação via compartilhamento de risco dessa medicação”, disse.

Doenças raras

Veja também: Mães de crianças com doenças raras contam como é acompanhar tratamento dos filhos

Dados do ministério revelam que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com algum tipo de doença rara. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), 65 pessoas a cada grupo de 100 mil indivíduos são acometidas por esse tipo de condição, sendo que 80% dos casos decorrem de fatores genéticos.

Saiba quais são as doenças mais raras mais frequentes no Brasil:

Bebê, pé, pezinho, criança, neném, recém-nascido

Bebê, teste do pezinho, pé, pezinho, criança, recém-nascido, neném

Existe predisposição genética à alergia? Sim. A genética é um dos diversos fatores
que contribuem para o aparecimento de alergias. Quando há histórico familiar de
alergia, maior é a chance de uma pessoa apresentar doença alérgica, embora isso
não signifique que pessoas alérgicas terão necessariamente filhos alérgicos

A síndrome do x-frágil é a doença rara de maior incidência no Brasil. Afeta um em cada 2
mil meninos e uma em cada 4 mil meninas, segundo a Sociedade Brasileira de Genética Médica. É uma deficiência intelectual ligada ao cromossomo X que também causa alterações de comportamento como hiperatividade e déficit de atenção. Algumas características físicas também podem ser observadas a partir da adolescência como face alongada, orelhas grandes e em abano e mandíbula proeminente

De acordo com a médica geneticista Dafne Horovitz, da Sociedade Brasileira de Genética, a síndrome do x-frágil pode ser facilmente confundida com autismo por causa da semelhança entre os sintomas. O tratamento é feito a partir de um acompanhamento multidisciplinar e um direcionamento pedagógico. Também é importante que a família do paciente faça um aconselhamento genético para saber qual a possibilidade de outras crianças nascerem com o problema. "Como é uma doença rara, pouco conhecida, às vezes a família já tem casos da síndrome, mas não sabe, por isso a investigação genética é tão importante", explica Horovitz

A atrofia muscular espinhal, também chamada de AME afeta, aproximadamente, uma criança em cada 10.000 nascimentos. É uma doença progressiva, genética, que causa problemas nos neurônios motores e leva a uma fraqueza muscular progressiva. Pode se manifestar tanto nos primeiros meses de vida, quanto na fase adulta. Em pouco tempo, a doença pode impedir que o paciente faça coisas simples como sentar sem apoio ou respirar sem a ajuda de aparelhos - já que também está associada a insuficiência respiratória. Em agosto do ano passado, a ANVISA liberou o registro de um medicamento chamado Spinraza, que ainda não começou a ser vendido no Brasil. A medicação importada chega a custar 3 milhões de reais por ano

A osteogênese imperfeita, também chamada de ossos de vidro, é uma doença genética e hereditária que afeta cerca de 12 mil pessoas em todo o país, de acordo com a Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (ABOI). A estimativa é que uma criança a cada 20 mil nascidas tenham ossos de vidro. O que causa o problema é a incapacidade do organismo de produzir ou sintetizar o colágeno tipo 1, que tem a função de dar força e sustentação aos ossos - sem essa proteína, eles quebram com muita facilidade. Ao longo da vida, um paciente pode ter dezenas ou até centenas de fraturas e isso pode causar sequelas irreversíveis como o encurvamento dos ossos, principalmente de braços e pernas. Não existe um tratamento específico para esta doença, mas alguns medicamentos podem dar mais força para os ossos a partir do cálcio que se encontra na circulação. Um programa do governo federal garante acesso a esses remédios por meio do Sistema Único de Saúde (SUS)

Boca e olhos inchados
estão relacionados a que tipo de alergia? A coceira e o inchaço nos olhos, acompanhados de
lacrimejamento, são manifestações comuns da alergia ao pólen, da poeira
doméstica e de outros alérgenos inalantes. Ardor, coceira e inchaço nos lábios,
língua e cavidade oral são manifestações frequentes da síndrome alérgica oral,
que pode ser desencadeada por alimentos como castanhas, verduras e
frutas. Esses pacientes frequentemente também têm alergia ao pólen

O angioedema hereditário afeta aproximadamente uma em cada grupo de 50 mil pessoas, de acordo com a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia. A doença é causada por uma alteração no gene que produz uma proteína chamada inibidor de C1-esterase. Esta mutação causa inchaços nas extremidades do corpo, rosto, órgãos genitais,
mucosas intestinais e laringe. De acordo com a médica Dafne Horovitz, o principal problema é quando acontece o inchaço de mucosas, isso pode impedir a respiração e levar o paciente à morte

De acordo com a OMS (Organização Mundial da Saúde), existem 8 mil tipos de doenças raras no mundo. Elas são consideradas assim porque afetam, no máximo, 65 pessoas em cada grupo de 100 mil. Ou seja: uma para cada 2 mil pessoas. A grande maioria, 80%, tem origem genética, por isso não são curáveis, mas algumas possuem tratamentos que amenizam ou retardam os sintomas. No Brasil, segundo um estudo feito pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), existem 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara