Portadores de ELA no DF acreditam que “desafio do gelo” mudou percepção dos brasileiros sobre a doença

Sentar para conversar com José Léda, 64 anos, e Vagner Fiorini, 38 anos, é ouvir uma história de luta constante e da expectativa de “matar um leão por dia”, como diz o ditado popular. Moradores do Distrito Federal, José e Vagner são portadores da ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), que ganhou notoriedade no Brasil e no mundo em agosto após celebridades aderirem ao desafio do balde de gelo.

A “brincadeira” teve início nos Estados Unidos com o objetivo de incentivar as pessoas a contribuírem para pesquisas na área. Funciona da seguinte forma: cada participante desafia outras três pessoas a ajudar financeiramente associações ligadas a ELA ou a tomar um banho de gelo. E, assim, a campanha avança. Com a força das redes sociais, o projeto rapidamente chegou ao Brasil e trouxe com ele a esperança para os pacientes de chamar a atenção de cientistas, médicos, políticos e até da população para a necessidade de investir em pesquisas sobre essa doença que ainda desafia a medicina.

A Esclerose Lateral Amiotrófica, também conhecida por Lou Gehrig, é uma doença neurológica que causa paralisia progressiva em praticamente todos os músculos do corpo. Com o tempo, ela vai comprometendo o movimento dos membros, da fala, da deglutição e até mesmo da respiração. Não existe cura. Com o avanço da doença, é comum os pacientes precisarem da ajuda de aparelhos para respirar e se alimentar.

Segundo a ABrELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica), a expectativa de vida dos pacientes com ELA é de três a cinco anos, mas isso não é uma regra. Há registros de pessoas que convivem há dez, 20 anos com a enfermidade. Um dos casos mais famosos é o do físico inglês Stephen Hawking, que convive com a doença há 50 anos.

As causas da Esclerose Lateral Amiotrófica ainda são desconhecidas pela medicina e por isso há dificuldade dos profissionais em diagnosticar a doença — sem contar que muitas vezes a ELA é confundida com outras enfermidades. Os principais sintomas são fraqueza ou cãibra muscular, contrações musculares espontâneas, enrijecimento dos membros, fala comprometida e dificuldade para engolir.

De acordo com dados da ABrELA, os casos relacionados à genética são de 5% a 10%. Por causa da demora no diagnóstico, não se sabe ao certo quantas pessoas sofrem de Esclerose Lateral Amiotrófica atualmente no Brasil. A última pesquisa quantitativa realizada pela associação, em 1998, apontava 540 casos. Hoje, segundo dados da associação, estima-se que surjam no Brasil uma média de 2.500 novos casos de ELA por ano.

Superação de cada dia

Bancário aposentado, José Léda tinha 53 anos quando começou a sentir cãibras e dores no joelho. Foi a vários médicos, gastou muito dinheiro e tempo com diversos tipos de exames, mas somente após um ano e oito meses saiu o diagnóstico: ele tinha ELA. A notícia foi dada de forma categórica. O médico, segundo a família, foi curto e grosso: disse que José tinha entre seis meses e um ano de vida.

— O médico praticamente disse que era para irmos para casa e esperar o José morrer, conta a esposa de José, Sandra Mota.

Sandra e José estão casados há dez anos. Por causa da falta de esclarecimento no meio médico sobre a ELA, decidiram criar uma associação para unir pessoas que sofrem da doença. Há um ano eles fazem parte da Associação Pró-Cura da ELA, que fica no Distrito Federal. Juntos, eles lutam no Congresso Nacional por mais incentivo às pesquisas, promovem encontros e reuniões sobre o tema e ajudam as pessoas a superar a doença com o que consideram fundamental: informação.

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De acordo com Sandra, uma das principais funções da associação é incentivar a mobilização, divulgação e informação sobre a ELA. Hoje a Pró-Cura vive de doações e do serviço de voluntários que se reúnem para assistir quem não tem condições de tratar a doença ou não pode esperar pelo SUS (Sistema Único de Saúde). A associação não recebe nenhuma verba do governo.

— A associação existe porque existem falhas dentro da política pública do nosso País. Temos a solidariedade de vários profissionais, lidamos com assistência social. A gente constrói uma rede de apoio com outras associações, inclusive, para que o serviço chegue até o paciente.

A ELA na juventude

Também portador de ELA, Vagner nunca imaginou que seu caminho um dia cruzaria com o de José Léda na Associação Pró-Cura. Apesar da pouca idade, Vagner, que é aposentado da Polícia Federal, descobriu que tinha ELA em janeiro de 2013. Ele conta que começou a sentir dificuldade de movimentar o dedo mindinho da mão direita e, por isso, também não conseguia mais tocar violão, uma de suas maiores paixões.

— Hoje eu percebo que sentia algumas coisas que já davam sinal, como a dificuldade que estava tendo para escrever e tocar violão. Mas tudo foi muito rápido. Em janeiro eu apresentava pequenas dificuldades e em abril já não conseguia fazer mais nada disso.

Assim como José, Vagner conta que foi um longo processo até descobrir a ELA. Recorreu a vários hospitais e médicos. Conviveu com profissionais que diziam que ele não tinha nada até aqueles que sugeriram cirurgia ortopédica. Após oito meses de investigação e uma série de exames, saiu o diagnóstico de ELA. Da mesma forma que ocorreu com José, o médico foi frio e, segundo a família, disse que ele tinha pouco tempo de vida.

— Durante a pesquisa para saber a doença, o médico dizia que tinha medo de ser ELA porque, se fosse, seriam três anos de vida, conta a esposa de Vagner, Luíza Coimbra. Ela estava grávida de oito meses de Artur, quando recebeu a notícia da doença do marido. Eles são casados há seis anos.

Vagner já sabia o que era a doença. Como é apaixonado por música, ele conhecia a história de um de seus guitarristas favoritos, Jason Becker, diagnosticado com ELA aos 20 anos.

— Eu tinha 16, 17 anos e conhecia o caso dele. O que eu posso dizer hoje, do que vivi neste pouco tempo da doença, é que existe muita barbeiragem médica. Parece que o médico torce para ser outra coisa e não ELA.

Assim como Vagner, Luíza também critica a falta de especialização entre os médicos sobre esse tipo de esclerose. Segundo ela, o que “salvou” a família após o diagnóstico foi a internet.

— O que tirou a gente do fundo do poço foi a internet. Vimos que têm pessoas que vivem com a doença há cinco anos, mas também há 20, 30 anos. Eu, como esposa que está tentando aprender sobre a doença, queria que os médicos estudassem mais a ELA porque a área médica deixa a gente muito perdido. O diagnóstico é muito confuso.

O banho de gelo

No Brasil, o primeiro caso de ELA foi registrado em 1910. Estudiosa do assunto há dez anos por causa do marido, Sandra afirma que nunca viu uma campanha chamar tanto a atenção para a doença como a do balde de gelo. Tanto para ela quanto para Luíza, que acompanham a rotina dos maridos, a falta de conhecimento sobre a ELA faz as pessoas acharem que a perda de movimentos pode ser resolvida com uma simples fisioterapia.

— A campanha ocupa no País uma lacuna que o Estado não ocupou, que foi chamar a atenção da sociedade para a doença. Antes da campanha o José era um cadeirante. Agora ele tem a doença que outras pessoas também têm.

Sandra e Luíza dividem a rotina com o trabalho, a casa e o cuidado com os maridos. Apesar da correria, parar de lutar e de investigar o “mundo desconhecido” da ELA não está nos planos dessas mulheres.

— Hoje eu sei que todo mundo tem um potencial para ter a ELA. A doença não escolhe a pessoa. Ninguém está imune. Tanto o José quanto o Vagner tinham uma vida normal, cheia de planos e daí, de repente, vem um balde de água fria, diz Luíza.

A medicina e a ELA

A neurologista Cláudia Barata Ribeiro, especialista em ELA no DF, explica que, assim como outras doenças neurológicas, a ELA é um desafio para a medicina. Primeiro porque a enfermidade começa de forma muito discreta já que muitas vezes os exames de rotina não apresentam alteração.

— Existe a dificuldade em diagnosticá-la porque ela começa com sintomas bem discretos, tipo um tremorzinho localizado no bíceps, na musculatura da mão. Coisas muito sutis.

Segundo a médica, o único exame capaz de detectar a ELA com mais precisão é a eletroneuromiografia, mas, mesmo assim, se a esclerose estiver em fase muito inicial, o diagnóstico pode não aparecer.

Quanto à demora para se diagnosticar a doença, Cláudio explica que os médicos neurologistas, em alguns casos, já desconfiam da doença, mas só podem dar o diagnóstico após a comprovação dos exames.

— O neurologista geralmente já desconfia, mas é uma doença tão grave, sem tratamento específico e com evolução tão difícil que, para você falar para a pessoa que ela tem isso, você tem que ter certeza absoluta comprovada por todos os exames possíveis.

Para a neurologista, a campanha do “desafio do gelo” mudou a perspectiva sobre ELA em dois principais setores: primeiro, mostrou às pessoas que a doença existe e tiveram a curiosidade em saber dela e, segundo, trouxe mais dinheiro para pesquisas.

Em relação à frieza dos profissionais, criticada por alguns pacientes de ELA, Claúdia explica que isso depende muito do profissional, que muitas vezes se sente de “mãos amarradas” para ajudar o paciente.

— O médico é um ser humano e cada um tem suas características individuais. Existem médicos mais secos e os menos secos, depende da cultura do lugar. Com o diagnóstico da ELA, o médico também se sente muito impotente, a gente não tem muito o que fazer, apenas melhorar a qualidade de vida da pessoa enquanto for possível.