Crianças diagnosticadas com a doença genética rara CLN2 enfrentam dificuldades para acessar o único tratamento eficaz disponível no SUS devido a uma falha no sistema do Ministério da Saúde. Essa condição afeta o sistema nervoso e leva à degeneração cerebral progressiva.Donatella, diagnosticada aos dois anos com CLN2, é um exemplo das dificuldades enfrentadas por famílias. A doença provoca convulsões e perda de habilidades motoras, fala e visão. O tratamento custa mais de R$ 330 mil reais e deveria ser distribuído gratuitamente pelo SUS desde sua incorporação há três anos. Contudo, a falta de um código no sistema impede essa distribuição.Especialistas afirmam que cerca de 14 mil pessoas no mundo têm esse diagnóstico. O tratamento precoce é crucial para um melhor prognóstico e requer uma equipe médica diversificada, incluindo neurologistas e terapeutas. Muitas famílias precisam recorrer à justiça para obter o medicamento, como foi o caso de Donatella, que esperou dois anos por uma decisão judicial.Entramos em contato com o Ministério da Saúde para comentar sobre a situação, mas não houve resposta.Assista em vídeo - Crianças com doença rara podem ter tratamento comprometido após falha no sistema da pasta da SaúdeAssista aos conteúdos da RECORD de graça e ao vivo no PlayPlus. Baixe o app aqui!
