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Mãe escreve livro sobre paralisia cerebral para pagar cirurgia da filha nos Estados Unidos

Guilhermina será submetida na terça-feira a procedimento que pode fazer ela voltar a andar

Saúde|Deborah Bresser, Do R7

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Sandro e Guilhermina, ao lado da irmã, Valentina, e da mãe, Maira
Sandro e Guilhermina, ao lado da irmã, Valentina, e da mãe, Maira

Maira Velludo está em Saint Louis, no Missouri, Estados Unidos, para um dos momentos que podem mudar, para sempre, a vida de sua caçula, Guilhermina. A menina, de seis anos, será submetida nesta terça-feira (6) a uma cirurgia de Rizotomia Dorsal Seletiva, que vai aumentar as chances de ela voltar a andar.

Guilhermina nasceu prematura de 28 semanas, com apenas 1kg. Três dias depois, enfrentou sua primeira batalha: um pneumotórax. Teve uma hemorragia cerebal que evoluiu para hidrocefalia. Após quatro meses na UTI neonatal, a confirmação de que aquele quadro inicial deixara sequelas. Guilhermina tem paralisia cerebral espastica diparetica.


Por causa da doença, ela não anda, nem fala. Mas, segundo a mãe, se comunica muito bem, por meio de gestos e figuras. Por ela, o pai, Alessandro Condeixa Favaretto abandonou o emprego. Cuida da filha em tempo integral, enquanto a mãe segue como assistente de um juiz no TRT.

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A cirurgia a que irá se submeter nos Estados Unidos é para poucos. É preciso preencher certos requisitos e só são aprovadas crianças que têm chances reais de melhora. E, além disso, é muito cara. Custa cerca de R$ 60 mil (cerca de R$ 240 mil).


Para poder custear o tratamento da filha, Maira não queria apenas fazer uma campanha de arrecadação de dinheiro. Em vez disso, decidiu fazer um livro, contando não só suas experiências, como de outros pais.

— Fizemos questionários e enviamos para todas as pessoas que conhecemos neste processo, em todo o mundo. O livro conta com 50 colaboradores, entre pais, professores e profissionais de saúde.


O livro está à venda na Internet e o valor arrecadado vai custear o tratamento de Gulhermina
O livro está à venda na Internet e o valor arrecadado vai custear o tratamento de Gulhermina

O resultado é “ Guilhermina é minha irmã — Somos Todos Especiais”, um livro que compartilha vivências de quem convive com crianças com necessidades especiais. Maira conta que pretende ressarcir as despesas com as vendas do livro, mas não pretende parar por aí.

— A ideia é que projeto possa se expandir, e que outras crianças possam ser ajudadas. Como algumas pessoas queriam doar, sempre que isso é feito, reverte-se em livros, que são entregues para centros de reabilitação.

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Guilhermina ficará três dias na UTI, e mais cinco no hospital. Após uma semana, terá início seu processo de reabilitação. Todo o processo poderá ser acompanhado pela Internet. Maira mantém uma página de Guilhermina no Facebook, Gui pelo Mundo, e um blog, Oito Passos pelo Mundo. Para conhecer melhor o livro veja o site oficial: www.somostodosespeciais.com.br.

— Nós encontramos uma forma de usar da melhor forma possível a nossa experiência. A gente descobre uma rede de amparo e amor, e queremos passar isso para as outras pessoas.

Confira, abaixo, o vídeo sobre o livro "Guilhermina é minha irmã"

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