Pacientes de doenças desprezadas criam grupo para lutar por remédios e contra o preconceito 

Você sabia que a cada ano no Brasil há pelo menos 30 mil casos novos de hanseníase, vulgarmente conhecida como lepra? Caso a resposta seja não, o que é o mais provável entre a maioria, não se sinta sozinho. Afinal, os maiores responsáveis por conhecer tal informação, tanto o governo quanto as indústrias farmacêuticas, também demonstram o mesmo desconhecimento, de acordo com os pacientes. E a grande maioria deles tem o diagnóstico tardio e quase nenhum tratamento, medicamento e acesso aos poucos que existem.

Devido a esse descaso, involuntário ou não, a hanseníase compõe uma lista com outras 19 doenças negligenciadas que, no Brasil, atingem 16 milhões de pessoas e mais de 1 bilhão no mundo, segundo a organização sem fins lucrativos DNDi (Iniciativa Medicamentos para Doenças Negligenciadas), que organizou o inédito Encontro de Parceiros DNDi 2016, no Rio de Janeiro, entre os últimos dias 6 e 8 de junho. Até agora, conforme disse o infectologista e epidemiologista Alberto Novaes Ramos Jr., da Universidade Federal do Ceará, tais doenças são ao mesmo tempo silenciosas e silenciadas. E ocorrem basicamente em países subdesenvolvidos.

— O conceito de doença negligenciada é o de doença causada pela pobreza, vinculada à pobreza e que perpetua a pobreza. Então essas doenças são causa e consequência. Não há interesse mercadológico de produção e venda desses medicamentos por uma questão de interesse econômico. Assim uma grande quantidade de países endêmicos tem exposição a essas doenças. No Brasil, o trypanossoma cruzi (parasita que causa a doença de Chagas) atinge entre 2 a 4 milhões de pessoas.

No evento, pela primeira vez, foi concretizada a união de várias associações, de diversas doenças, que se uniram e criaram um Fórum, com um projeto de lei encaminhado ao Congresso Nacional brasileiro que busca garantir a "efetiva atenção integral, por meio da política de saúde às doenças negligenciadas", ao qual o R7 teve acesso. 

Além do problema da falta de acesso e da quantidade inadequada de medicamentos registrados em agências oficiais, o paciente com tais enfermidades sofre com o preconceito. E, em ciclo vicioso, o preconceito também diminui a possibilidade de tratamento, segundo Ramos Jr..

— Estas doenças todas estão envoltas por estigma e preconceito. A hanseníase por exemplo é uma que está muito vinculada a isso. Dizem que a Doença de Chagas não está tão vinculada, mas pelo contrário, ela está associada. A limitação que vem junto acaba rotulando, com uma aposentadoria precoce, uma limitação maior. Tivemos nas palestra uma fala de um paciente que chegou a desabafar tal distorção: "eu sou um vagabundo". Essa situação acaba também dificultando o acesso a tratamento.

Investimento e parcerias

A maioria das doenças são contraídas por um vetor, seja inseto ou algum vegetal, e o contágio não ocorre em uma simples conversa pessoal. No caso da hanseníase, há este tipo de contágio, mas em um universo de 5% da população — parte que é vulnerável a tal doença —, segundo o americano Duane Hinders, que representa a entidade holandesa NHR no Brasil. Ele diz que para essa doença, ainda bastante presente no Brasil, o segundo país com maior número de portadores, há medicamentos, mas o tratamento é dificultado pela falta de diagnóstico.

— O que mais preocupa é acesso ao diagnóstico em hanseníase. Nem todo o médico sabe diagnosticar a doença e as pessoas têm acesso aos medicamentos só depois do diagnóstico, em geral feito em estágios avançados, com sequelas. Não é uma doença fácil de diagnosticar porque não doi, não coça, não arde (no início).

Anualmente, a DNDi investe 60 milhões de dólares em pesquisas para descoberta de novos tratamentos e medicamentos, segundo o diretor executivo da organização, Bernard Pécoul, declarou ao R7. Graças à iniciativa, muitos pacientes antes sem acesso a outras soluções foram beneficiados com novas descobertas. Ele também confirma que os países menos desenvolvidos são as maiores preocupações da entidade.

— Investimos e temos muitas parcerias para dividir responsabilidade das pesquisas e distribuição do tratamento. Para isso montamos três grandes escritórios regionais, um no Brasil, outro na África e outro na Índia.

Produtos com açaí podem transmitir doença de Chagas

A lista de doenças neglicenciadas é composta por úlcera de Buruli; Bouba; doença de Chagas; cisticercose; dengue (dengue hemorrágica, zika e chikungunya); doença do verme-da-guiné (dracunculíase); equinococose; fasciolíase; filaríase linfática; doença do sono (tripanossomíase africana); leishmaniose; hanseníase; oncocercíase; hidrofobia (raiva); hepatite viral; esquistossomose; parasitoses (helmintíases) transmitidas pelo solo; malária; tuberculose e tracoma.

* O jornalista viajou ao Rio de Janeiro a convite da DNDi (Iniciativa Medicamentos para Doenças Negligenciadas)

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