Caminhada e cadeirata levam informações sobre doença grave

“A doença mata, mas a falta de informação mata mais”. A frase, da fonoaudióloga e ativista Adriana Leico Oda, busca resumir a importância da I Caminhada e Cadeirata Nacional de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica, em que doze cidades brasileiras promovem manifestações pela divulgação e tratamento da doença degenerativa conhecida pela sigla ELA.

Adriana é presidente da ABrELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica) e foi responsável pela Caminhada realizada em São Paulo em 2018, que serviu como piloto para o evento deste domingo, agora de proporção nacional. “Está faltando conhecimento, inclusive para profissionais de saúde”, reforça.

Como exemplo da falta de informação, a fonoaudióloga cita o erro no atendimento de emergência aos portadores da ELA, que não podem receber oxigênio de cilindro, sob risco de sequelas e agravamento da doença. O correto é o uso do BiPAP (aquelas máscaras que auxiliam a respiração de pessoas com apneia), o que nem sempre acontece, “inclusive pela falta do equipamento em muitos hospitais públicos”, lamenta Adriana.

Por se tratar de doença rara (atinge entre 2 e 4 pessoas a cada 100 mil habitantes), a ELA é pouco conhecida – apesar de muita gente já ter visto ou ouvido falar no físico britânico Stephen Hawking, morto em março do ano passado e considerado um dos mais renomados cientistas do século. Hawking provou que a cadeira de rodas que lhe foi imposta pela ELA não impede o pleno funcionamento da mente e do cérebro.

O general Eduardo Villas Bôas, ex-comandante do Exército, é outro portador que ajudou a tornar menos desconhecida a “doença neurodegenerativa progressiva, que afeta o sistema nervoso e acarreta paralisia motora irreversível, de maneira limitante”, como descrita no site do Ministério da Saúde.

Não existe cura para a ELA. Mas existem tratamentos medicamentosos e não-medicamentosos que atenuam ou reduzem a degeneração do aparelho motor. É esse tipo de informação que foi levado às ruas de São Paulo, Brasília, Porto Alegre (RS), Manaus (AM), Fortaleza (CE), Salvador (BA), Vitória (ES), Juiz de Fora (MG), Oliveira (MG), Passo Fundo (RS) e Redenção (PA).