Pacientes com doenças raras terão acompanhamento de serviços especializados

O Ministério da Saúde incluirá na assistência a pacientes com doenças raras o acompanhamento por especialistas que atuam nos principais centros de referência do país. Profissionais de saúde da Atenção Básica poderão utilizar a ferramenta Telessaúde, que permite a troca de dados e orientações com especialistas sem sair dos postos de atendimento e em tempo real.

Esta ferramenta será implantada no primeiro semestre de 2014 e auxiliará no conhecimento sobre sinais e sintomas dessas doenças, que reúnem cerca de oito mil tipos e afetam aproximadamente 15 milhões de brasileiros. Estima-se que 80% das doenças raras têm causa genética.

A medida integra a política de atenção às doenças raras implementada pelo Ministério da Saúde e foi anunciada pelo ministro Arthur Chioro a especialistas como mais uma ação para estruturar a rede de atendimento no SUS (Sistema Único de Saúde).

O Telessaúde já é utilizado pelo Ministério da Saúde para auxiliar no atendimento a pacientes com hipertensão, diabetes e outras doenças crônicas. É uma ferramenta presente em todas as regiões do país, que utiliza a internet, telefone e videoconferência como ferramentas para trocar informações entre profissionais.

Atualmente, o programa Telessaúde Brasil Redes está em funcionamento em mais de 3 mil municípios, com mais de 5 mil pontos em todo o país. Com isso, o Telessaúde garante o acesso à ferramenta a mais de 30 mil profissionais vinculados a equipes de saúde da Atenção Básica.

Outra proposta do Ministério da Saúde é a utilização do PROADI-SUS (Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde) na estruturação de cursos em aconselhamento genético no país. Integram o PROADI os hospitais Albert Einstein, Sírio-Libanês, HCor (Hospital do Coração), Samaritano, Alemão Oswaldo Cruz e Moinhos de Vento (RS). No PROADI, projetos de formação profissional são colocados em prática em parceria com outras unidades hospitalares da rede pública e beneficiam aos pacientes do SUS.

Atendimento

Nesta segunda-feira (17), representantes do Ministério se reuniram com membros das SBG (sociedades brasileiras de Genética) e de SBGM (Genética Médica) para debater novas estratégias de assistência a pacientes com doenças raras.

O encontro integra o cronograma de reuniões proposto pelo Ministério da Saúde após o lançamento da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, publicada em fevereiro deste ano. A política foi construída, após consulta pública e contou com a participação de entidades ligadas à genética humana e de associações de familiares e portares de doenças raras.

Dentro do processo de implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, o Ministério da Saúde publicará nova portaria neste mês que atualiza e define as regras para a realização do aconselhamento genético.

O aconselhamento poderá ser realizado por equipe multiprofissional habilitada para sua realização. Quando se tratar de diagnóstico médico, tratamento clínico e medicamentoso será obrigatória a presença de um médico geneticista.

É obrigatória também a elaboração de laudo pelo profissional que realiza o aconselhamento genético e que ele seja anexado ao prontuário do paciente.