Pacientes participam de ato sobre conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica
Estimativas apontam que 15 mil brasileiros sofram com a doença
Saúde|Do R7
No dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), lembrado neste domingo (21), amigos, parentes e pacientes participaram de um ato no Parque da Cidade, em Brasília. Eles distribuíram folhetos informativos sobre a doença para quem passava pelo local.
A presidente da Associação Pró-Cura da ELA, Sandra Mot explica que é importante informar as pessoas sobre o nível de complexidade da doença.
— A importância é disseminar a informação porque essa é a melhor ferramenta para os pacientes e familiares e para os profissionais de saúde também, dado o nível de complexidade que é a ELA.
A doença, de acordo com a entidade, é caracterizada pela degeneração progressiva das células nervosas motoras do cérebro e da medula espinhal.
— A ELA provoca a degeneração de todos os músculos do corpo. Ela pode começar em membros inferiores, superiores ou ainda na região bulbar. E essa paralisia provoca a perda da função motora. Braços e pernas, não necessariamente ao mesmo tempo, mas gradativamente.
Dificuldades no diagnóstico
“As pioras são de fala, deglutição, movimentos finos e toda a questão respiratória”, explica Sandra cujo marido sofre da síndrome. Segundo ela, a estimativa é de que 15 mil pessoas tenham a doença no Brasil. Sandra destacou que o diagnóstico exige vários exames e análises e que muitas vezes a ELA é confundida com outras doenças.
— É uma doença entre 5% e 10% genética. E o restante é a esporádica, que seria uma forma mais leve. Mas cada pessoa desenvolve de uma forma diferente.
O bancário aposentado José Léda descobriu a doença há dez anos. Foram quase dois anos até saber que tinha ELA. Ele reforça a importância de campanhas para a conscientização da população. “É importante [conscientizar] porque o diagnóstico demora. Muitos médicos não conhecem a doença.”
Em Brasília, os pacientes contam com um centro de referência no tratamento localizado no Hospital Regional da Asa Norte. Sandra informou que a unidade trata não só a ELA, mas outras doenças neuromusculares com uma equipe multiprofissional.
Além da conscientização, a associação divulgou também um ciclo de palestras que será aberto ao público e ocorre no dia 26 de junho. O evento contará com a participação de profissionais de saúde.
