Evento discute quadro da esclerose lateral amiotrófica no Brasil
O principal objetivo do simpósio é divulgar informações sobre a doença, que é rara e ainda pouco conhecida no país
Saúde|Gabriela Lisbôa, do R7
Médicos, profissionais da saúde, pacientes e familiares estão reunidos em São Paulo para discutir formas de tratamento e diagnóstico da esclerose lateral amiotrófica (ELA), além de divulgar informações sobre a doença.
O XVII Simpósio Brasileiro de Esclerose Lateral Amiotrófica começou nesta quinta-feira (21) e vai até sábado (23) com uma série de palestras e debates.
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O dia 21 de junho foi escolhido para a abertura porque é o dia internacional de conscientização sobre a ELA. De acordo com Adriana Leico Oda, presidente da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA), eventos como este ajudam a divulgar informações sobre a doença, ainda pouco conhecida:
“A ELA é uma doença rara e, por este motivo, muitas pessoas desconhecem os seus sinais e sintomas. Isso faz com que haja um diagnóstico tardio, tirando do paciente a possibilidade de receber o tratamento adequado. Em uma pesquisa feita na Universidade Federal de São Paulo, observou-se que em média o paciente leva 23 meses para conseguir concluir o seu diagnóstico. Mas a doença é evolutiva e são quase dois anos que a pessoa perde nesta busca”.
O primeiro debate foi sobre o contexto da esclerose lateral amiotrófica entre as doenças raras no Brasil. Nesta sexta, as discussões vão incluir temas como protocolos, síndromes correlatas, dúvidas mais comuns e diagnóstico.
Também vai acontecer a estreia do filme Minha Poesia de Leide Jacob, filha de Leide Moreira, portadora de ELA há mais de dez anos e poetisa. Quando a mãe adoeceu, a filha entregou uma câmera para que as cuidadoras gravassem quando a mãe começasse a escrever poesias. Com os movimentos comprometidos, ela escreve com os olhos, com o único movimento que consegue fazer, o do globo ocular.
Com a ajuda das cuidadoras ela mexe os olhos para a direita ou para a esquerda e indica, em uma tabela visual, as letras do alfabeto.
O filme que conta a história de Leide Moreira vai ser exibido nesta sexta, às 13h.
As inscrições pelo site do evento estão encerradas, mas quem quiser participar, pode se inscrever no local. O simpósio acontece no Centro Universitário São Camilo, na Avenida Nazaré, 1501, bairro Ipiranga.
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