Evento desmistifica a Esclerose Lateral Amiotrófica no Brasil
Profissionais, pacientes e cuidadores se reuniram em São Paulo para discutir informações sobre a doença, que é rara e ainda pouco conhecida
Saúde|Thais Skodowski, do R7
“A doença mata, mas a falta de informação mata mais”.
É justamente com o propósito de preencher as lacunas sobre a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), doença degenerativa rara, que profissionais da saúde, pacientes e cuidadores se reuniram em São Paulo (SP), no XVII Simpósio Brasileiro de Esclerose Lateral Amiotrófica.
Durante os três dias de evento, organizado pela ABrELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica), cerca de 300 pessoas passaram pelo Centro Universitário São Camilo.
A presidente da associação, Adriana Leico Oda, falou sobre a importância do simpósio que reuniu profissionais do país inteiro.
— Os participantes do evento são multiplicadores. Eles vão sair daqui e vão disseminar o conhecimento, as técnicas de diagnóstico, as terapias de reabilitação. É plantar uma semente de esperança para os envolvidos com a ELA.
As palestras trataram desde questões sobre o diagnóstico da doença como os procedimentos jurídicos que podem ser tomados em relação a pacientes com declínio cognitivo. Adriana destaca que o simpósio não reúne só a parte científica, mas se preocupa em também abordar o "lado humano" da esclerose.
Natalina de Moraes Herrerias, 69 anos, participou do evento ao lado do marido Darcio Herrerias, 77 anos. Desde que foi diagnosticada com ELA, há 21 anos, o casal frequenta assiduamente dos encontros da ABrELA, conforme explicou Darcio.
— A gente fica conhecendo as novidades sobre doença e também é um momento de união, de reencontrar amigos, conversar.
