Família de menina com doença rara luta na justiça para conseguir remédio
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RJ no Ar|Do R7
Conheça a história da pequena Lívia. A menina, de apenas dois anos, é um dos 8 mil brasileiros que sofre de Atrofia Muscular Espinhal, conhecida como “Ame”, uma doença que afeta o movimento dos músculos. Seus pais aguardam por uma solução da Justiça para receber o remédio, que é produzido na Europa e pode custar até R$ 420 mil. A comercialização no Brasil foi aprovada pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), em agosto do ano passado, mas o remédio ainda não foi incluído na lista do SUS (Sistema Único de Saúde).
